Project Description

Naam: Miek

Leeftijd: Geheim -😊

Woonplaats: Beugen

Huisgenoten: Jaap en Cato (Berner Sennen hond)

Hobby’s: Bioscoop bezoek, hockey training geven, lezen, zingen, wandelen en bijbuurten.

Opleiding: Bedrijfskunde

Werk: Eigen onderneming in de metaal: Poelman Precision B.V.

Kan je wat meer over jezelf vertellen: Ik ben gelukkig getrouwd en heb 3 kinderen  ( 20-22-23 jaar), de oudste heeft FA en daar heb ik, 15 jaar voor gezorgd of beter gezegd  voor geknokt zodat ze op een reguliere school haar diploma’s kon halen, havo/ HBO, ze een baan heeft, zelfstandig woont en gelukkig is. De andere kinderen zitten nu ook op hun plek, wij hebben geprobeerd een zo “gewoon” mogelijk gezin te zijn, heeft veel energie gekost maar is de moeite waard

Wanneer is FA in je leven gekomen?

Augustus 2005 toen werd bij Guusje de diagnose gesteld, ze was toen 6 jaar.

Welk positieve effect heeft FA op je leven gehad?

Meer oog voor de kwetsbare mens in onze wereld. Zien dat niet alles vanzelfsprekend is.

Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?  

Het leven heeft  sindsdien altijd een zwart randje, de ene keer wat dikker dan de andere ook leer je nog meer te relativeren

Welk advies zou jij geven aan mensen die net de diagnose FA heeft? 

Kom naar de  FAN DAG van onze stichting, spannend wellicht coezin zijn. nfronterend en gezellig. Door met elkaar te babbelen krijg je tips die je leven aangenamer kunnen maken.  Samen als groep kunnen we een stem hebben bij onderzoek en medicijnen die  gaan komen!!

Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?

Wij hebben hulpmiddelen zo lang mogelijk uitgesteld, we wilden een gewoon g Nu we niet meer zonder kunnen is het fijn om met FA vrienden ervaringen uit te wisselen over hulpmiddelen.  Ik gun dat iedereen die met FA te maken heeft, contact met elkaar, SAMEN zijn we STERK

 

 

Naam: Miek

Leeftijd: Geheim -😊

Woonplaats: Beugen

Huisgenoten: Jaap en Cato (Berner Sennen hond)

Hobby’s: Bioscoop bezoek, hockey training geven, lezen, zingen, wandelen en bijbuurten.

Opleiding: Bedrijfskunde

Werk: Eigen onderneming in de metaal: Poelman Precision B.V.

Kan je wat meer over jezelf vertellen: Ik ben gelukkig getrouwd en heb 3 kinderen  ( 20-22-23 jaar), de oudste heeft FA en daar heb ik, 15 jaar voor gezorgd of beter gezegd  voor geknokt zodat ze op een reguliere school haar diploma’s kon halen, havo/ HBO, ze een baan heeft, zelfstandig woont en gelukkig is. De andere kinderen zitten nu ook op hun plek, wij hebben geprobeerd een zo “gewoon” mogelijk gezin te zijn, heeft veel energie gekost maar is de moeite waard

Wanneer is FA in je leven gekomen?

Augustus 2005 toen werd bij Guusje de diagnose gesteld, ze was toen 6 jaar.

Welk positieve effect heeft FA op je leven gehad?

Meer oog voor de kwetsbare mens in onze wereld. Zien dat niet alles vanzelfsprekend is.

Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?  

Het leven heeft  sindsdien altijd een zwart randje, de ene keer wat dikker dan de andere ook leer je nog meer te relativeren

Welk advies zou jij geven aan mensen die net de diagnose FA heeft? 

Kom naar de  FAN DAG van onze stichting, spannend wellicht coezin zijn. nfronterend en gezellig. Door met elkaar te babbelen krijg je tips die je leven aangenamer kunnen maken.  Samen als groep kunnen we een stem hebben bij onderzoek en medicijnen die  gaan komen!!

Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?

Wij hebben hulpmiddelen zo lang mogelijk uitgesteld, we wilden een gewoon g Nu we niet meer zonder kunnen is het fijn om met FA vrienden ervaringen uit te wisselen over hulpmiddelen.  Ik gun dat iedereen die met FA te maken heeft, contact met elkaar, SAMEN zijn we STERK