Mensen met Ataxie kunnen hun bewegingen niet goed coördineren. Ledematen, armen en benen, doen niet wat je van ze wilt. Als je loopt, kan het lijken of je dronken bent. De kleine hersenen, die zich in het achterhoofd bevinden, spelen een belangrijke rol bij de coördinatie van de spieren. Die coördinatie is nodig voor het uitvoeren van zuivere bewegingen. Een aandoening van de kleine hersenen of een aandoening van de zenuwen en het ruggenmerg die de kleine hersenen van informatie voorzien, kan leiden tot Ataxie. Bij Friedreich Ataxie zijn vooral de zenuwen en het ruggenmerg aangedaan en in mindere mate de kleine hersenen.

Stichting-FAN heeft als doel:

• het behartigen van de belangen van Friedreich Ataxie betrokkenen in
  Nederland;
• het ervoor zorgdragen dat de aandoening Friedreich Ataxie meer
  bekendheid in Nederland krijgt;
• het bevorderen en ondersteunen van onderzoek gericht op het vinden van
  levensverbeterende oplossingen voor Friedreich Ataxie patiënten en de
  behandeling van Friedreich Ataxie symptomen;
• het verkrijgen van duidelijkheid en verklaringen over oorzaak en verloop van
  Friedreich Ataxie, met als einddoel genezing voor Friedreich Ataxie te vinden
  voor alle Friedreich Ataxie patiënten.

Als bestuur van de Stichting-FAN zouden wij graag in contact komen met mensen die met ons mee willen denken. Meedenken in de breedste zin van het woord of het nu gaat om meer naamsbekendheid te genereren voor Stichting-FAN, ideeën omtrent promotie en/of communicatie, het (mee)organiseren van evenementen, mailen en/of bellen met artsen, revalidatiecentra of betrokken instanties. Natuurlijk is inhoudelijke kennis welkom, maar belangrijker is nog dat je enthousiast bent en je wil inzetten voor mensen met FA. 

Wil je hiermee helpen? Meld je dan aan zeker aan voor onze denktank! Dit kan door te e-mailen naar: info@stichting-fan.nl 

Wij zullen dan contact met je opnemen om verdere samenwerking te bespreken!