Welkom bij Stichting-FAN

Mensen met Ataxie kunnen hun bewegingen niet goed coördineren. Ledematen, armen en benen, doen niet wat je van ze wilt. Als je loopt, kan het lijken of je dronken bent. De kleine hersenen, die zich in het achterhoofd bevinden, spelen een belangrijke rol bij de coördinatie van de spieren. Die coördinatie is nodig voor het uitvoeren van zuivere bewegingen. Een aandoening van de kleine hersenen of een aandoening van de zenuwen en het ruggenmerg die de kleine hersenen van informatie voorzien, kan leiden tot Ataxie. Bij Friedreich Ataxie zijn vooral de zenuwen en het ruggenmerg aangedaan en in mindere mate de kleine hersenen.

Stichting-FAN heeft als doel:

  • het behartigen van de belangen van Friedreich Ataxie betrokkenen in
    Nederland;
  • het ervoor zorgdragen dat de aandoening Friedreich Ataxie meer
    bekendheid in Nederland krijgt;
  • het bevorderen en ondersteunen van onderzoek gericht op het vinden van
    levensverbeterende oplossingen voor Friedreich Ataxie patiënten en de
    behandeling van Friedreich Ataxie symptomen;
  • het verkrijgen van duidelijkheid en verklaringen over oorzaak en verloop van
    Friedreich Ataxie, met als einddoel genezing voor Friedreich Ataxie te vinden
    voor alle Friedreich Ataxie patiënten.

Het bestuur

Gemotiveerd en enthousiast zetten wij ons in voor Friedreich Ataxie (FA) in het bestuur van Stichting-FAN. In het bestuur beslissen we waaraan we geld toekennen, we verzamelen geld voor FA afkomstig van donateurs en van zelf georganiseerde evenementen en we beslissen aan welke ontwikkelingen we aandacht geven.

Bij al onze beslissingen kijken we hoe en of we op de best mogelijke manier de doelen vaan Stichting-FAN kunnen behartigen. De doelen van Stichting-FAN in het kort: Het ondersteunen van diverse onderzoeken en projecten die gericht zijn op verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met FA en meer bekendheid geven aan het bestaan van FA.

Het bestuur bestaat uit vier mensen met ieder eigen ervaringen met FA. Han is de voorzitter, Marieke is de penningmeester, Eveline en Lesley zijn de nieuwste algemene bestuurders.

Wil je je ook inzetten voor FA via het bestuur van Stichting-FAN? Stuur dan een e-mail aan: info@stichting-fan.nl. We hebben momenteel genoeg bestuursleden, maar mogelijkheden bespreken kan altijd!

Welkom bij Stichting-FAN

Mensen met Ataxie kunnen hun bewegingen niet goed coördineren. Ledematen, armen en benen, doen niet wat je van ze wilt. Als je loopt, kan het lijken of je dronken bent. De kleine hersenen, die zich in het achterhoofd bevinden, spelen een belangrijke rol bij de coördinatie van de spieren. Die coördinatie is nodig voor het uitvoeren van zuivere bewegingen. Een aandoening van de kleine hersenen of een aandoening van de zenuwen en het ruggenmerg die de kleine hersenen van informatie voorzien, kan leiden tot Ataxie. Bij Friedreich Ataxie zijn vooral de zenuwen en het ruggenmerg aangedaan en in mindere mate de kleine hersenen.

Stichting-FAN heeft als doel:

  • het behartigen van de belangen van Friedreich Ataxie betrokkenen in
    Nederland;
  • het ervoor zorgdragen dat de aandoening Friedreich Ataxie meer
    bekendheid in Nederland krijgt;
  • het bevorderen en ondersteunen van onderzoek gericht op het vinden van
    levensverbeterende oplossingen voor Friedreich Ataxie patiënten en de
    behandeling van Friedreich Ataxie symptomen;
  • het verkrijgen van duidelijkheid en verklaringen over oorzaak en verloop van
    Friedreich Ataxie, met als einddoel genezing voor Friedreich Ataxie te vinden
    voor alle Friedreich Ataxie patiënten.

Het Bestuur

Gemotiveerd en enthousiast zetten wij ons in voor Friedreich Ataxie (FA) in het bestuur van Stichting-FAN. In het bestuur beslissen we waaraan we geld toekennen, we verzamelen geld voor FA afkomstig van donateurs en van zelf georganiseerde evenementen en we beslissen aan welke ontwikkelingen we aandacht geven.

Bij al onze beslissingen kijken we hoe en of we op de best mogelijke manier de doelen vaan Stichting-FAN kunnen behartigen. De doelen van Stichting-FAN in het kort: Het ondersteunen van diverse onderzoeken en projecten die gericht zijn op verbetering van de kwaliteit van leven van mensen met FA en meer bekendheid geven aan het bestaan van FA.

Het bestuur bestaat uit vier mensen met ieder eigen ervaringen met FA. Han is de voorzitter, Marieke is de penningmeester, Eveline en Lesley zijn de nieuwste algemene bestuurders.

Wil je je ook inzetten voor FA via het bestuur van Stichting-FAN? Stuur dan een e-mail aan: info@stichting-fan.nl. We hebben momenteel genoeg bestuursleden, maar mogelijkheden bespreken kan altijd!