Loading...

Welkom bij Stichting-FAN

Mensen met Ataxie kunnen hun bewegingen niet goed coördineren. Ledematen, armen en benen, doen niet wat je van ze wilt. Als je loopt, kan het lijken of je dronken bent. De kleine hersenen, die zich in het achterhoofd bevinden, spelen een belangrijke rol bij de coördinatie van de spieren. Die coördinatie is nodig voor het uitvoeren van zuivere bewegingen. Een aandoening van de kleine hersenen of een aandoening van de zenuwen en het ruggenmerg die de kleine hersenen van informatie voorzien, kan leiden tot Ataxie. Bij Friedreich Ataxie zijn vooral de zenuwen en het ruggenmerg aangedaan en in mindere mate de kleine hersenen.

Stichting-FAN heeft als doel:

  • het behartigen van de belangen van Friedreich Ataxie betrokkenen in
    Nederland;
  • het ervoor zorgdragen dat de aandoening Friedreich Ataxie meer
    bekendheid in Nederland krijgt;
  • het bevorderen en ondersteunen van onderzoek gericht op het vinden van
    levensverbeterende oplossingen voor Friedreich Ataxie patiënten en de
    behandeling van Friedreich Ataxie symptomen;
  • het verkrijgen van duidelijkheid en verklaringen over oorzaak en verloop van
    Friedreich Ataxie, met als einddoel genezing voor Friedreich Ataxie te vinden
    voor alle Friedreich Ataxie patiënten.

Welkom bij Stichting-FAN

Mensen met Ataxie kunnen hun bewegingen niet goed coördineren. Ledematen, armen en benen, doen niet wat je van ze wilt. Als je loopt, kan het lijken of je dronken bent. De kleine hersenen, die zich in het achterhoofd bevinden, spelen een belangrijke rol bij de coördinatie van de spieren. Die coördinatie is nodig voor het uitvoeren van zuivere bewegingen. Een aandoening van de kleine hersenen of een aandoening van de zenuwen en het ruggenmerg die de kleine hersenen van informatie voorzien, kan leiden tot Ataxie. Bij Friedreich Ataxie zijn vooral de zenuwen en het ruggenmerg aangedaan en in mindere mate de kleine hersenen.

Stichting-FAN heeft als doel:

  • het behartigen van de belangen van Friedreich Ataxie betrokkenen in
    Nederland;
  • het ervoor zorgdragen dat de aandoening Friedreich Ataxie meer
    bekendheid in Nederland krijgt;
  • het bevorderen en ondersteunen van onderzoek gericht op het vinden van
    levensverbeterende oplossingen voor Friedreich Ataxie patiënten en de
    behandeling van Friedreich Ataxie symptomen;
  • het verkrijgen van duidelijkheid en verklaringen over oorzaak en verloop van
    Friedreich Ataxie, met als einddoel genezing voor Friedreich Ataxie te vinden
    voor alle Friedreich Ataxie patiënten.

Stichting-FAN stelt zich voor…

Han Bergsma
Han Bergsmavoorzitter
Mijn naam is Han Bergsma (60). Ik ben vader van Vera en Jort. Geboren en getogen in Friesland, maar vanaf 1987 woonachtig in Almere. Bij mijn dochter Vera (1999-2020) is op haar 5e levensjaar de diagnose Friedreich Ataxie vastgesteld. Vanaf 2010 ben ik kaderlid bij de diagnose werkgroep van Spierziekte Nederland. In mijn rol als voorzitter, wil ik samen met de overige bestuursleden, mij inzetten voor de doelen van de Stichting-FAN.
Bart Jan Schuman
Bart Jan Schumansecretaris
Mijn naam is Bart-Jan Schuman (59). Ik ben vader van Kyra. Geboren en getogen in Nederland, maar vanaf 1989 woonachtig in Duitsland. Ik heb onze voorzitter leren kennen bij de diagnose werkgroep FA van Spierziekten Nederland. En ben verder o.a. lid van het bestuur van de FA Vereniging in Duitsland, van Euro-Ataxia en het bestuur van de Global FA Patient Registry.
In mijn rol als Secretaris, ligt mijn zwaartepunt in de aansluiting van Stichting-FAN bij de globale FAmily en daar met name het traject van FA-studies in Nederland krijgen tot en met een goedgekeurde behandeling beschikbaar hebben voor de FAers in ons land.
Marieke van Driel
Marieke van Drielpenningmeester
Mijn naam is Marieke van Driel (29). Ik help mensen graag om ook van het leven te genieten. Na mijn diagnose FA, toen ik vijftien jaar oud was, leek genieten soms minder zelfsprekend. Na mijn studietijd heb ik geproefd aan het ( full-time ) werkende leven, waarna ik besefte dat ik door mijn gebrekkige gezondheid gelukkiger kon worden met een andere levensinrichting. Erg enthousiast ben ik dat ik me ik kan zetten voor Stichting-FAN.
Glenn Wijntjens
Glenn Wijntjensbestuurder
Mijn naam is Glenn Wijntjens (39). Ik heb Friedreich Ataxie sinds mijn puberteit. Vanaf mijn 20e maak ik gebruik van een rolstoel. Via mijn eigen stichting (rollenvoorspieren.nl) neem ik deel aan diverse sportactiviteiten met vrienden. De donatie opbrengsten hiervan zullen volledig naar Stichting–FAN gaan.