Naam: Nienke Kaasjager
Leeftijd: 31 jaar
Woonplaats: Aalst, Gelderland
Huisgenoten? We hebben allemaal ons eigen huis maar we delen wel een voordeur. Mijn moeder, broer en schoonzus. Mijn vader is onlangs overleden
Hobby’s: films en series kijken, met vrienden en familie winkelen,lunchen en koffie drinken, lezen, reizen (rollenddewereldover op Instagram)
Opleiding: HBO Rechten
Werk: helaas niet
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik heb twee oudere broers en ik ben een trotse tante van twee neefjes die ik gelukkig heel veel zie. Ik heb sowieso heel veel op met mijn familie; mijn nichtje is mijn beste vriendinnetje. Ik heb een hele lieve hond; Babs de golden doodle.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Ik was altijd een beetje onhandig als in: fietsen tegen een boom aan toen ik ongeveer 8 jaar oud was (één van de vele kleine ongelukjes), geen goede motoriek tonen met tekenen of met netjes schrijven, niet goed in gym op school, ik liep een beetje fladderig en ik had dus echt altijd iets nodig om vast te houden tijdens het lopen. Dit alles heeft ervoor gezorgd dat een soort fysiotherapeut mij doorverwees naar een neuroloog die FA toevallig bestudeerde. Ik werd een week in het ziekenhuis werd opgenomen toen ik 10 jaar oud was en daar werden allerlei onderzoeken gedaan. Achteraf bleek ik heel veel geluk te hebben gehad, omdat er al in één keer een diagnose is gesteld.
Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?
Ik geniet van de kleine gelukkige momenten die ik nog heb en ik probeer altijd een beetje positief te blijven, hoe moeilijk dat ook is.
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Dat is bijna te veel om op te noemen, het is niet alleen maar negatief (daar komt toch weer een beetje ‘die optimist’ kijken haha)! Negatief is wel dat ik sinds mijn 15e in een rolstoel zit. Op die leeftijd ben ik ook een soort van uit huis gegaan omdat ik in Groesbeek (later ook nog in Nijmegen) naar school ging, wat te ver rijden was van thuis.
Ik ging weer terug naar huis toen ik ongeveer 20 jaar oud was. Tegen die tijd werd ik geholpen met de toiletgang, het aan- en uitkleden en het douchen. Ik ben toen ik thuiskwam nog een studie gaan doen: HBO-Rechten, ik ben afgestudeerd in 2020 en wilde daarna heel graag Nederlands studeren aan de Universiteit, maar ondertussen was ik te ziek en dus ben ik daar niet meer aan begonnen.
Ondertussen zit ik nu al 4 jaar thuis en begin ik gek te worden dus als iemand een idee heeft wat te doen: GRAAG!
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Doe ALLES wat je graag wilt doen zolang je het nog kunt, spijt hebben als je het niet meer kunt is echt ontzettend naar. En probeer een beetje te genieten!
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?