Naam: Hendrika van der Veer
Leeftijd: 62
Woonplaats: Den Helder
Huisgenoten: echtgenoot en twee leuke katten
Hobby’s: met mensen omgaan
Opleiding: HAVO, ziekenverzorgende, medisch secretaresse
Werk: Één dag per week bij Reakt als medewerker Groene Knop (nieuwe aanmeldingen)

Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik ben getrouwd met Willem, moeder van drie zonen en oma van vier kleinkinderen. Ik hou van lachen, gezelligheid en goede gesprekken dus ik spreek heel vaak af met leuke mensen. Dat is wat ik het liefste doe. Verder werk ik één dag per week, daar ben ik erg blij mee. En ik ga één keer per week naar de sportschool, omdat dat goed voor mij is, niet omdat ik het zo leuk vind.

Wanneer kwam FA in je leven?
Ik ben altijd al onhandig geweest, maar nadat mijn derde kind was geboren voelde ik wel dat er iets niet goed was. De diagnose liet een tijd op zich wachten omdat men toen nog niet op de hoogte was van het feit dat FA ook pas op latere leeftijd kan beginnen (late-onset FA: aanvang na de leeftijd van 25 jaar). Uiteindelijk werd er een DNA onderzoek gedaan en daaruit bleek dat ik FA had. Ik was toen 35 jaar. Bij een late start hoort een minder slechte prognose, dat houdt in dat de achteruitgang heel geleidelijk en langzaam gaat. Dus eigenlijk heb ik een soort van mazzel vergeleken met de mensen bij wie FA op jonge leeftijd is begonnen.

Welk positief effect heeft FA op je leven gehad?
Op de FA contactdagen van de VSN heb ik allemaal leuke ‘mede-friedreichers’ ontmoet. Ook heel leuk was dat ik aan het televisieprogramma ‘Niet zonder ons’ mocht meedoen (klik hier* om te bekijken) en dat ik daar mijn baan bij Reakt aan heb overgehouden. Daar heb ik ook Erik Scherder leren kennen, en ik mag af en toe in zijn les op de VU aan studenten laten zien wat ataxie is, ook heel erg leuk!

Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
De meest ingrijpende verandering was het kwijtraken van mijn werk na 25 jaar als ziekenverzorgende in een verpleeghuis. Dat ging niet op een leuke manier en daar heb ik veel verdriet van gehad.Een jaar of 10 geleden botste ik met de auto op een vuilniswagen, omdat ik naast mijn rem trapte. De auto was in puin maar ik mankeerde gelukkig niks. Wel moest ik toen mijn rijbewijs inleveren en een rijtest doen om het terug te krijgen. Sindsdien moet ik mijn rijbewijs elke drie jaar opnieuw aanvragen, soms met een keuring of een rijtest. En het aanpassen aan de achteruitgang van mijn lichaam is natuurlijk ook een verandering, al is dat geleidelijk gegaan.

Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft gehad?
Het is niet leuk, maar je leert ermee te leven. De mensen met FA die ik ben tegengekomen hebben/hadden een rijk leven met lieve mensen om zich heen. Zoek contact met lotgenoten, het is fijn om mensen te ontmoeten die weten wat het is. Probeer zoveel mogelijk te genieten!

Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Toen de diagnose gesteld werd waren mijn kinderen nog klein, dus liep ik meestal met een kinderwagen. Ik heb nog lang zelfstandig kunnen lopen, wel zwalkend, en vaak aan de arm van iemand. Maar in de bijna 30 jaar dat ik FA heb ben ik natuurlijk wel behoorlijk achteruit gegaan. Ik kan nu niet meer lopen zonder hulp van een rollator, of iemand die mij goed vasthoudt. Ik heb een rolstoel en een scootmobiel voor langere afstanden. Ook een driewielfiets maakt deel uit van het lijstje hulpmiddelen, hoewel ik daar niet echt goed op kan fietsen. We hebben al jaren een tandem, daar hebben we vaak op gefietst maar ook dat wordt lastiger. Gelukkig kan ik ook nog autorijden. Ik heb een invalidenparkeerkaart en -plaats. Sinds de aanrijding heb ik een handbedrijfs rem in de auto, die ik gebruik als ik plotseling moet remmen. Ik ben heel blij met de vrijheid die ik heb doordat ik nog steeds kan autorijden.

 

*https://www.maxvandaag.nl/programmas/tv/niet-zonder-ons/?fbclid=IwY2xjawFiPD9leHRuA2FlbQIxMAABHZxQ0W3xQjPboVaBU4VmnHHb3yNANsFNNIUtXBSCFTPjF0lt2ps4fXqa0Q_aem_8FHftIk-IKAyOh-GhE6yRQ