Naam: Lowie Demeurie
Leeftijd: 28
Woonplaats: Zwevegem (West Vlaanderen, België)
Huisgenoten? Bij mijn ouders
Hobby’s: Fitness, muziek, series & films, lezen en met vrienden afspreken
Opleiding: Zorgtechnologie
Werk: Geen
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik ben een positieve doorzetter uit een boerendorpje vlakbij Kortrijk in België. In het hoger onderwijs heb ik de bacheloropleiding Zorgtechnologie gestudeerd. Toen was deze opleiding gloednieuw en dus waren de docenten zelf nog een beetje op zoek, daarom verliep alles zeer chaotisch. Uiteindelijk behaalde ik mijn diploma. Daarna heb ik nog een ICT-opleiding geprobeerd. Deze was zeer praktijkgericht, dus zeer uitdagend en toen het begon de coronaperiode, dus alles werd nog eens moeilijker en besloot ik na enkele maanden om ermee te stoppen.
Tijdens de corona periode ben ik begonnen met een e-commerce business (verkopen op bol.) en veel aan zelfontwikkeling gedaan via boeken en Youtube. Ik vertrok als een raket, maar ik kon nooit echt bevestigen. Het was financieel gezien best om na enkele jaren ermee op te houden. Sindsdien is sport en bewegen mijn prioriteit #1. Zo ga ik 4 à 5 keer per week naar de kiné en ook 4 à 5 keer naar de gym. Ondanks dat het de laatste maanden fysiek wat minder gaat is fitness echt een passie.
Verder probeer ik regelmatig eens een uitstapje of reisje te plannen. Daarvoor ben ik zeer dankbaar dat ik 1,5 jaar geleden mijn beste vriendin Julie heb leren kennen. Reizen vind ik ook zeer verrijkend, voorheen kon dit enkel met m’n ouders… Binnenkort ga ik met Project U-Turn naar Zuid-Afrika en Julie gaat ook mee!
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Op mijn 13de is FA gediagnosticeerd. M’n ouders merkten mijn eerste symptoom op: telkens als ik van de keuken naar de leefruimte ging met een glas water morste ik, dit leek niet normaal. De huisdokter zag niets opmerkelijk. Kort erna had ik medisch onderzoek en daar merkten ze op dat mijn evenwicht en balans ondermaats waren. Daarom werd ik doorverwezen naar een orthopedist, die na enkele testen zag dat het meer was dan enkel mijn voeten en verwees me door naar een neuroloog. Daar kwam uiteindelijk het zware verdict.
Welk positief effect heeft FA op je leven gehad?
Ik sta anders in het leven, geniet meer van kleine dingen en probeer meer in het nu te leven. Door mijn mentale weerbaarheid kan ik mensen inspireren en ben ik zeer empathisch en begripvol.
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
De fysieke aftakeling van je eigen lichaam meemaken is overduidelijk mentaal zeer uitdagend. Vooral het steeds minder meekunnen met vrienden en leeftijdsgenoten, zowel letterlijk als figuurlijk (bv. Belangrijke levensstappen).
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Meteen beginnen met full body workout in de fitness (armen, buik, benen, rug, core stability).
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Omring je met een voldoende grote sociale kring van vrienden, begeleiders en assistenten. Want eenzaamheid ligt altijd op de loer en voor ons FAers zeker.
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Ik word opgevolgd in het NMRC (neuromusculair referentie centrum) in UZ Gent. Daar word ik al sinds het begin goed op de hoogte gehouden over hulpmiddelen en andere mogelijkheden qua aanpassingen door ergotherapeuten. Voor aanvragen tot terugbetaling word ik ook goed begeleid door het multidisciplinair team.