Naam Anne Marie Dupont, mama van 3 jongens waarvan 2 FA hebben.

Leeftijd 42

Woonplaats Diest, België

Huisgenoten? Samen met mijn echtgenoot David en onze 3 zonen, Wout (16), Tuur (14) en Roel (8) vormen wij een hecht gezin.

Hobby’s Ik ben graag creatief bezig. Knutselen, schilderen, decoreren, enz.… Daar kan ik mij uren mee bezig houden. Verder ga ik graag op reis, doe graag terrasjes en af en toe hou ik er ook van om een dansje te placeren.

Werk Onderwijzeres

Kan je wat meer over jezelf vertellen?

Ik ben een trotse mama van 3 kanjers van zonen. Zij zijn mijn leven . Voor hen zal ik alles doen wat in mijn mogelijkheden ligt. Ik probeer zo positief mogelijk in het leven te staan en hoop dat ik dit door kan geven aan Wout, Tuur en Roel.

Wanneer is FA in je leven gekomen?

Doordat Tuur al langer moeilijkheden had met zijn evenwicht en motoriek, ging hij al even naar de kinesist en ergotherapeut. Toch leken zijn problemen hiermee niet te verbeteren of te stabiliseren. Na verloop van tijd merkten we ook dat Tuur een ongewoon gangpatroon aannam. Zijn voeten namen steeds meer een vreemde houding aan (holvoeten). Hierdoor gingen erbij ons alarmbellen af. We hebben een afspraak gemaakt in Leuven bij een kinderneuroloog. Enkele maanden later in december ’21 kreeg Tuur, toen net 12 jaar, de diagnose Friedreich Ataxie. Omdat de aandoening erfelijk is, kregen we van de neuroloog te horen dat de kans 1 op 4 was, dat onze andere kinderen dezelfde diagnose zouden krijgen. Uiteindelijk hebben we een tweetal maanden later het pijnlijke nieuws gekregen dat Roel ook FA heeft.

Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?

We proberen nog meer dan voorheen alles uit het leven te halen. Het is niet altijd makkelijk, maar met vallen en weer opstaan, komen we er wel! We proberen ook zoveel mogelijk dankbaar te zijn. Dankbaar omdat we onze jongens nog bij ons mogen hebben, dankbaar dat we nog aan een toekomst kunnen en mogen bouwen… ondanks dat dit er eentje zal zijn met wellicht veel obstakels.

We ontmoeten nieuwe, sterke en fijne mensen. Mensen die in hetzelfde schuitje zitten als ons. Lotgenoten, nieuwe vrienden…

Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?

Wij hebben de vzw “You For Two” opgericht. Een non-profit waar we veel energie en tijd insteken. Jaarlijks organiseren we met de vzw een groot benefietevenement “Ville Magique”. Met de inkomsten hopen wij ons steentje bij te dragen naar onderzoek en mogelijke behandelingen van FA.

Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?

Je bent niet alleen. Neem de tijd om te verwerken. Probeer niet alleen te doemdenken. Er komen nog steeds heel mooie dingen op je pad.

Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?

Momenteel zijn beide jongens nog vrij zelfstandig en hebben nog geen nood aan hulpmiddelen.