Naam: Daan Ole Buringa
Leeftijd: 22
Woonplaats: Amsterdam
Huisgenoten? Yes, Sieb, mijn beste vriend sinds 2014.
Hobby’s Theater en film, kijken en maken. Muziek luisteren en maken. Schrijven; proza. Trainen; sportschool. Met vrienden uit en naar concerten.
Opleiding: Amsterdamse toneelschool en kleinkunstacademie.
Werk: Acteren (o.a. in de film ‘Joe Speedboot’) en theater maken.
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik ben een enthousiaste creatieveling die altijd nieuwe avonturen aangaat en ik ben graag in contact met andere mensen. Ik wil me niet laten tegenhouden door mijn beperkingen (naast FA heb ik ook een dwarslaesie) en Ik wil zoveel mogelijk kansen grijpen die op mijn pad komen. Sinds ik tien jaar oud ben volg ik theaterlessen en theater maken is mijn passie: ik heb bijna mijn hele leven aan theater maken toegewijd, waardoor het ook mijn ‘medicijn’ is geweest. Ik heb daardoor nooit gerouwd dat ik een beperking heb. Ik heb door middel van theater van mijn beperking mijn kracht kunnen maken omdat ik het gebruik in mijn voorstellingen en zo kan ik troosten… mijzelf en anderen.
Ik heb de voorstelling ‘Wat ben ik waard?’ gemaakt over mijn leven met FA; de afhankelijkheid van zorg, kosten die daaraan verbonden zijn en een nieuw medicijn dat nog niet vergoed wordt. Deze voorstelling heb ik gemaakt voor beleidmakers van het o.a. het ministerie VWS, zorgverzekeraars, artsen en andere mensen die invloed hebben een zorgvergoeding.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Toen ik drie jaar oud was, kreeg ik de eerste verschijnselen. Mijn voet ging een beetje naar binnen staan bij het lopen. Het werd steeds erger, lopen werd moeilijker en het was uiteindelijk een lange zoektocht voordat FA werd gediagnostiseerd.
Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?
In het begin toen ik te horen kreeg dat ik FA had, was ik ontzettend blij omdat ik eindelijk iets unieks had wat niemand anders had en wat niemand kende. Ik vond dit geweldig. Ik ging er op school presentaties over geven en ik voelde me iemand die iets te vertellen had.
Ik ben een boek gaan schrijven (die ik nooit heb afgemaakt) waarin ik d.m.v. mijn verbeelding ging uitleggen wat er zo speciaal aan mij was. Ik had namelijk twee soorten wezens in mijn leven die nog kleiner zijn dan bacteriën, een mannetje en een vrouwtje. Het mannetje was een kleine aardappel met heel veel okselhaar en zat om mijn spieren heen die ervoor zorgde dat de spieren hun werk niet konden doen. Het vrouwtje was een kleine aardappel met panty’s en een hoed en stroomde door mij aderen. Zij controleerde mijn bewegingen. Dit deden ze omdat ze heel veel van mij hielden, ze wisten niet dat het nadelige effecten had en ik hield ook heel veel van hen.
Dit was het eerste moment dat ik mijn verbeelding gebruikte om van mijn zwakte mijn kracht te maken. Niet wetende dat ik er ooit mijn beroep van zou gaan maken.
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Van jongs af aan is FA in mijn leven geweest en ik weet eigenlijk niet beter dan dat het er is en ik ermee moet leven. Het heeft mij wel een speciale behandeling opgeleverd. Ik stond altijd in het middelpunt van de aandacht.
Nu ik wat ouder word en op mezelf woon, begin ik meer over mijn toekomst na te denken. Ik realiseer me steeds meer dat ik afhankelijk ben en dat de impact die FA heeft op mijn leven; hoe FA mij belemmerd in mijn leven en mijn carrière. De vrijheid die voor anderen normaal is om zich professioneel te kunnen ontwikkelen is voor mij niet zelfsprekend. Ik weet niet hoe dit er later uit gaat zien en dan kan mij soms beangstigen.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Dat vind ik ingewikkeld. Ik zou kunnen zeggen; ‘Probeer het van de positieve kant te zien, probeer je kracht te vinden en je verbeelding te gebruiken.’ maar dat vind ik niet aan mij om te zeggen. Anderen staan anders in het leven dan ik en gaan er anders mee om. Wat ik wel zou kunnen zeggen: ‘Probeer zoveel mogelijk te doen wat je nog wel kan. Je moet het zelf doen maar niet alleen. Probeer mensen om te heen te verzamelen die je helpen en ondersteunen, ook als het even zwaar is.’
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Toen ik twaalf jaar oud was, had ik al een rolstoel voor lange afstanden, voor als we een dagje weg gingen. Ook had ik een driewielfiets waarmee ik naar school ging. Toen ik zestien jaar oud was, na operatie aan mijn scoliose, heb ik een dwarslaesie opgelopen. Sindsdien ben ik rolstoel gebonden, heb ik een douchestoel en een hoog laag bed, medische hulpmiddelen voor poepen en plassen en een aangepast appartement. Ik woon zelfstandig, maar ik kan 24/7 gebruik maken van oproep zorg.