Naam: Davey Maalderink
Leeftijd: 30 jaar
Woonplaats: Medemblik
Huisgenoten? Mijn vriendin en kindje Jazzlyn zijn er regelmatig of mijn ouders en zussen.
Hobby’s: Film kijken, uiteten, met vrienden leuke dingen doen en als het mooi weer is vaar ik graag met mijn boot. Het meeste van de tijd ben ik met mijn lieve vriendin Gaia en ons kindje Jazzlyn.
Opleiding: Ik heb de opleiding administratie en verkoopspecialist afgerond maar daar heb ik weinig mee gedaan.
Werk: Ik ben kort na mijn diagnose afgekeurd en heb vanaf toen een Wajong-uitkering. Het sporten, fit en mentaal sterk blijven is al een fulltime baan. Ik heb wel aantal dingen ondernomen zoals evenementen organiseren.
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik ben een positieve en meestal enthousiaste jongen. Samen met mijn vriendin hebben wij een prachtige dochter. Eigenlijk zijn al mijn dagen redelijk gevuld, ik fitness ongeveer drie keer in de week, elke week ga ik anderhalf uur ’therapie zwemmen’ (erg lekker voor mijn spieren) en één keer per week heb ik fysiotherapie. Wij hebben een dochter van 13 maanden oud daar spendeer ik zoveel mogelijk tijd mee. Ik heb veel gereisd en gezien van de wereld en vind reizen nog steeds erg leuk. Ik spreek regelmatig met vrienden af en dan gaan we gezellig eten of hangen. Daarnaast hou ik van series en films kijken in de avond lekker op de bank met mijn vriendin. Wij koken samen, ik lees het op en doe boodschappen en Gaia maakt het. We hebben ook een taak verdeling gemaakt in het huishouden, ik probeer te helpen waar mogelijk. Ik ben erg blij dat ze in me leven zijn, het geeft me veel rust.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
De diagnose was op 08-08-2008, onvergetelijke datum. Ik had eigenlijk geen idee wat FA inhield. Acht is ooit mijn geluksgetal geweest, nu dus niet meer haha. In 2010 heb ik een scoliose operatie gehad waarbij er een ijzeren pen in mijn ruggenwervel is geplaatst: kort na de diagnose groeide mijn rug (80 graden) krom. Dat was het eerste besef moment van de ziekte want toen ik de diagnose kreeg zat ik op een sportopleiding en had ik weinig klachten. Onderzoeken naar mijn gezondheid voor de diagnose zijn gestart omdat ik bijna geen reflexen had en mijn conditie achteruit ging.
Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?
Ik heb een stichting opgezet, ‘save Dave’, om medicatie (genaamd Immukin) te bekostigen, maar tegenwoordig gebruik ik dat niet meer. De stichting heeft mij FA sneller laten accepteren en laten zien hoe meelevend mensen zijn. Ik kwam op televisie bij ‘hart van Nederland’ en dat maakte heel veel los, ik kreeg honderden berichten en donaties. Er zijn allerlei acties gevoerd: fietstochten, feesten, bijeenkomsten, bingo’s en nog veel meer. Allemaal om voor mij geld in te zamelen.
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Ik ben anders naar het leven gaan kijken want je heb geen keus. Bepaalde mensen ben ik enorm gaan waarderen en anderen juist niet. Het heeft de positieve persoon en kracht in me naar boven gehaald,voor de mensen om me heen en mezelf. Ook heb ik mijn leven anders moeten inrichten, wat niet altijd makkelijk is. Het komt zoals het komt (dat is mijn levens motto).
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Leef en geniet, het is nare aandoening maar probeer de tijd en momenten die je beleefd te omarmen. Er zijn genoeg mooie dingen in het leven, elk mens heeft mooie en minder mooie momenten. Iedereen doorloopt dit proces op zijn eigen manier en alles is oké, probeer niet je eigen negatieve gedachten te laten overheersen. Ik zeg altijd: ‘het is wat het is.’
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Ongeveer vier jaar geleden heb ik me overgegeven om in rolstoel te gaan. Ik heb vanaf mijn diagnose in 2008 twaalf jaar zelfstandig gelopen, uiteindelijk ging het lopen niet meer en werd het gevaarlijk. Een rolstoel vond ik moeilijk om te accepteren maar het heeft me veel rust en vrijheid gegeven. Ik kan eigenlijk (bijna) overal heen zonder na te denken over het lopen, waar te plassen en etc.