Donderdag 1 mei was ik (Marieke) de eerste deelnemer aan het wetenschappelijke onderzoek genaamd UNIFAI in het FA-expertisecentrum in het Radboudumc in Nijmegen.

 

Persoonlijke ervaring

Heel erg fijn vind ik het om me nuttig te voelen!

De uitkomsten van de testen worden gemeten omdat ik FA heb en ik hoef dus niet extra mijn best te doen om waar mogelijk te compenseren voor mijn FA. Het belang van dit onderzoek besef ik me goed. Als we het natuurlijke beloop niet in kaart brengen van FA is de kans dat we behandelingen/genezing vinden een stuk kleiner.

De testen die voor het onderzoek worden gedaan heb ik niet als heel intensief ervaren, het kost vooral elk jaar een beetje tijd.

 

Meer over het UNIFAI onderzoek

De afdeling Neurologie van het Radboudumc is op zoek naar mensen van 18 jaar en ouder met FA voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek. Deelname is vrijwillig.

Mensen met FA hebben een afwijking in het DNA dat zorgt voor een tekort aan een bepaald eiwit. Hierdoor krijgen zij problemen met de balans en coördinatie. Verschillende afwijkingen kunnen hier de oorzaak van zijn.

Voor dit onderzoek gaan de onderzoekers in kaart brengen welk type DNA-afwijking iemand heeft. Ook nemen de onderzoekers een aantal testen en vragenlijsten af. Door elk persoon ieder jaar te volgen en de testen en vragenlijsten opnieuw af te nemen, leren de onderzoekers meer over het beloop van de ziekte. Ook wordt onderzocht of er een verband is tussen het beloop van de ziekte, de verschijnselen die iemand heeft en het type afwijking.

Het onderzoek vindt plaats in het Radboudumc in Nijmegen. Ze vragen deelnemers een keer per jaar te komen. Een bezoek duurt ongeveer 2 uur. Omdat ze bij dit onderzoek het natuurlijk beloop over jaren in kaart willen brengen, is er op dit moment geen einddatum voor het onderzoek. Deelnemers kunnen meedoen zolang ze zelf willen, of totdat het onderzoek wordt beëindigd. Reiskosten zullen vergoed worden.

 

Meer informatie of aanmelden?

Voor meer informatie, of om interesse kenbaar te maken, kunt u contact opnemen met de helpdesk via het telefoonnummer 024-8080141 (op werkdagen van 8.30 tot 10.00 en van 13.30 tot 15.30), via het mailadres info@onderzoek-ataxie.nl, of kijk op de website: UNIFAI – Radboudumc (link).