FA-dag in Nijmegen “Samen Sterker”

2 december 2023 ontwikkelingen en ontmoeting rondom FA.    De FA-dag op 2 december organiseert Spierziekten Nederland met hulp van Stichting-FAN en het Radboudumc. Het Radboudumc gaat zich aansluiten bij een wereldwijd FA-netwerk waarin internationale onderzoeken gaan plaatsvinden. Dit is een belangrijke stap voor het FA-onderzoek in Nederland en een belangrijk thema deze dag.

2023-11-07T14:37:50+00:00november 4th, 2023|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor FA-dag in Nijmegen “Samen Sterker”

Medeoprichter en bestuurder Glenn Wijntjens overleden

Verdrietig nemen wij afscheid van Glenn Wijntjens.  Glenn was medeoprichter en bstuurder van Stichting-FAN. Voor ons een inspirator, energiek en verbindend, maar bovenal een mooi mens. Wij zullen Glenn missen, maar de fijne herinneringen aan hem altijd blijven koesteren. In de geest van Glenn zullen wij onze activiteiten voortzetten. Wij wensen de familie en vrienden

2023-10-05T16:12:25+00:00september 22nd, 2023|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor Medeoprichter en bestuurder Glenn Wijntjens overleden

RideATAXIA Europe 2023

RideATAXIA Europe 2023: een FAntastische dag! Op 2 september was het zover: De FAntastische fietstocht 2.0 (RideATAXIA Europe 2023). In totaal hebben we zeker 26.000 euro opgehaald en de FAmilie uitgebreid, bedankt iedereen!     De Routes Bijna 200 deelnemers hadden zich ingeschreven voor één van de vele routes! Niet iedereen is gekomen maar

2023-09-20T09:35:08+00:00september 20th, 2023|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor RideATAXIA Europe 2023

Stichting-FAN presenteert RideATAXIA Europe – de FAntastische fietstocht 2.0

RideATAXIA Europe: De FAntastische fietstocht 2.0! Kom jij ook? Ook dit jaar hebben we weer een promotiefilmpje gesponsord gekregen die vanaf drie weken voor de FAntastische fietstocht 2.0 een paar keer per uur uitgezonden zal worden op Studio040.   Klik HIER voor het filmpje   RideATAXIA Europe – de FAntastische fietstocht 2.0 Het succes

2023-07-12T14:02:10+00:00juli 12th, 2023|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor Stichting-FAN presenteert RideATAXIA Europe – de FAntastische fietstocht 2.0

Boek “Een lach met tranen” – Glenn Wijntjens

Mijn naam is Glenn Wijntjens. In mijn puberteitsjaren werd ik geconfronteerd met de progressieve spierziekte Friedreich Ataxie. Ik begon destijds moeilijker te lopen en mijn motorische beperkingen namen toe. Op mijn vijftiende moest ik noodgedwongen stoppen met mijn grootste hobby: voetballen. Het lopen ging verder achteruit en rond mijn twintigste belandde ik in mijn

2023-09-15T10:38:16+00:00maart 31st, 2023|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor Boek “Een lach met tranen” – Glenn Wijntjens

Met ingang van 10 juni 2021 heeft de Belastingdienst ons aangemerkt als een algemeen nut beogende instelling

De Belastingdienst kan een ANBI-status geven aan instellingen die met minstens 90% van hun inzet bijdragen aan het algemeen nut, bijvoorbeeld aan de gezondheidszorg, ontwikkelingssamenwerking of het onderwijs. ANBI-instellingen zijn bijvoorbeeld goede doelen of culturele organisaties. Op grond van de ANBI-status zijn uw giften aan onze stichting fiscaal aftrekbaar. Overweegt u een gift dan

2022-07-27T12:42:30+00:00juli 27th, 2022|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor Met ingang van 10 juni 2021 heeft de Belastingdienst ons aangemerkt als een algemeen nut beogende instelling

video-opnames gemaakt om aandacht te vragen voor de invloed van dysartrische spraak op de communicatie

Dronken of een aandoening? Hoe snel heb jij je oordeel klaar? Soms is iets niet wat het lijkt. Luister naar Soufiane, Henk, Marieke en Jacqueline. Ze hebben ataxie en dat heeft grote gevolgen voor hun leven. Maar je kan er gewoon met ze over praten.  https://www.youtube.com/watch?v=M0Vp0uaPWt8  

2022-05-26T14:39:07+00:00april 5th, 2022|NIEUWS|4.351 Reacties

Gesigneerd shirt van Jetze Plat heeft Stichting-FAN €500,- opgeleverd!!

Jetze Plat heeft tijdens de Paralympische spelen in Tokio drie gouden medailles gewonnen, op de onderdelen triatlon, tijdrit en de Wegwedstrijd. Het gesigneerd shirt heeft Stichting-FAN het mooie bedrag van €500,- opgeleverd voor wetenschappelijk onderzoek naar de progressieve spierziekte Friedreich Ataxie.  

2021-09-22T16:26:08+00:00september 22nd, 2021|NIEUWS|5.278 Reacties

RIDEATAXIA EUROPE NL: DE FANTASTISCHE FIETSTOCHT

RIDEATAXIA EUROPE NL: DE FANTASTISCHE FIETSTOCHT   Een FAntastische fietstocht met een FAmeuze sfeer in de buurt van Eindhoven, met bovendien zeker €56.000 aan donaties voor onderzoek!   Dit jaar was RideATAXIA Europe voor het eerst in Nederland, op 11 september jl. Ongeveer 130 deelnemers waarvan ongeveer 20 FA’ers uit zes verschillende Europese landen waren

2021-09-18T16:03:53+00:00september 18th, 2021|NIEUWS|4.397 Reacties

RideATAXIA 11-09-2021

RideAtaxia is na meerdere jaren in Amerika nu ook overgewaaid naar Europa. Na Frankrijk en Oostenrijk is nu Nederland aan de beurt. RideAtaxia is een weekend voor mensen met de spierziekte Friedreich Ataxie, familie, vrienden en kennissen. Op zaterdag worden diverse toertochten van verschillende afstanden voor fietsers, handbikers en rolstoelen georganiseerd. Het doel is

2021-08-20T14:12:20+00:00juni 25th, 2021|NIEUWS|5.055 Reacties

Top Sliding Bar

This Sliding Bar can be switched on or off in theme options, and can take any widget you throw at it or even fill it with your custom HTML Code. Its perfect for grabbing the attention of your viewers. Choose between 1, 2, 3 or 4 columns, set the background color, widget divider color, activate transparency, a top border or fully disable it on desktop and mobile.

Recent Tweets

Newsletter

Sign-up to get the latest news and update information. Don’t worry, we won’t send spam!

Ga naar de bovenkant