Het Radboudumc Expertisecentrum voor Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen heeft deze maand de volgende nieuwsbrief gedeeld:

Onderzoekers van de Erasmus Universiteit Rotterdam zoeken mensen met FA die 3 keer een online vragenlijst willen invullen (verspreid over ​2 maanden). Het invullen van de vragenlijst duurt ongeveer 20–30 minuten per keer. Daarnaast is het ook mogelijk om aan een interview mee te doen.​

Je bepaalt helemaal zelf wanneer en waar je de vragenlijst invult:

Zondag 5 oktober was het zover: de Glenn Wijntjens Dag georganiseerd door stichting ROLLEN VOOR SPIEREN. Deelnemers aan de Glenn Wijntjens run (verschillende afstanden mogelijk), Ren voor Glenn kindersponsorloop, de wandelroute en andere activiteiten ter nagedachtenis aan FA’er Glenn leverde een geweldige donatie aan Stichting-FAN op.

Dit schreef Stichting ROLLEN VOOR SPIEREN over de dag:

‘Door jullie

Na het grote succes van de eerste editie keert de Glenn Wijntjens-dag dit jaar terug!
Een sportdag waarin iedereen welkom is om mee te doen. Jong en oud, klein en groot, beperkt en onbeperkt. Handbikers, framerunners, special teams en …
De Glenn Wijntjens dag is een toegankelijke sportdag voor iedereen. Wandel, ren of speel mee!

De levensinstelling en

Ongeveer een maand geleden deed ik voor de eerste keer mee aan het FA-PNS onderzoek en dit was een positieve ervaring! Over één jaar moet ik nog een keer terug voor het onderzoek en dan heb ik mijn steentje aan dit onderzoek al bijgedragen. De algemene resultaten van het onderzoek zullen dan nog niet bekend

SEE ENGLISH BELOW

23 augustus mocht Stichting-FAN weer RideATAXIA Europe organiseren: De FAntastische fietstocht 3.0. We zijn ontzettend blij met de enorme opkomst! Ongeveer € 13.500 opgehaald voor FA.

De Routes

Zeker 200 deelnemers hadden zich ingeschreven voor één van de vele routes! Net als twee jaar geleden was de start en de finish bij TML Dommelstreek

Kortdurend onderzoek naar de kwaliteit van leven bij Friedreich ataxie

Leeft u met Friedreich Ataxie en wilt u meedoen aan een belangrijk onderzoek dat bijdraagt aan de kennis over Friedreich Ataxie?

Het instituut van Medical Technology Assessment (iMTA, onderdeel van Erasmus Universiteit Rotterdam) is op zoek naar mensen van 16 jaar en ouder met Friedreich Ataxie voor

Vanochtend was de openbare vergadering waar het advies aan de minister om  Skyclarys® wel of niet te vergoeden uit voort komt. Een belangrijke horde om kans te maken op vergoeding van  Skyclarys®. Fenna representeerde het verhaal van FA en dat deed ze denk ik heel goed. Zelf was ik digitaal aanwezig net zoals velen: precies

Kyle Bryant uit Amerika, bedenker van rideATAXIA en actief bij FARA, komt naar rideATAXIA Europe: de FAntastic ride 3.0 in Nederland.

Voor iedereen die nog twijfelt over fietsen: je kunt ook meedoen aan een wandel-/fietstocht van 3 km, en je kunt ook gewoon voor de lol meedoen.
Vrijdagavond ga ik uit eten met (internationale) Families, hopelijk heb