Een geweldige dag met veel nieuwe gezichten, professionele presentaties door medisch personeel, een pakkend toneelstuk van FA’er Daan, een inspirerende toespraak van Jetze Plat en nog veel meer!   Groot aantal deelnemers Nog niet een keer was ik bij een evenement met zoveel lotgenoten! Er waren er zo’n 100 mensen inclusief de mensen die hielpen

2 december 2023 ontwikkelingen en ontmoeting rondom FA.    De FA-dag op 2 december organiseert Spierziekten Nederland met hulp van Stichting-FAN en het Radboudumc. Het Radboudumc gaat zich aansluiten bij een wereldwijd FA-netwerk waarin internationale onderzoeken gaan plaatsvinden. Dit is een belangrijke stap voor het FA-onderzoek in Nederland en een belangrijk thema deze dag.

Verdrietig nemen wij afscheid van Glenn Wijntjens.  Glenn was medeoprichter en bstuurder van Stichting-FAN. Voor ons een inspirator, energiek en verbindend, maar bovenal een mooi mens. Wij zullen Glenn missen, maar de fijne herinneringen aan hem altijd blijven koesteren. In de geest van Glenn zullen wij onze activiteiten voortzetten. Wij wensen de familie en vrienden

RideATAXIA Europe 2023: een FAntastische dag! Op 2 september was het zover: De FAntastische fietstocht 2.0 (RideATAXIA Europe 2023). In totaal hebben we zeker 26.000 euro opgehaald en de FAmilie uitgebreid, bedankt iedereen!     De Routes Bijna 200 deelnemers hadden zich ingeschreven voor één van de vele routes! Niet iedereen is gekomen maar

RideATAXIA Europe: De FAntastische fietstocht 2.0! Kom jij ook? Ook dit jaar hebben we weer een promotiefilmpje gesponsord gekregen die vanaf drie weken voor de FAntastische fietstocht 2.0 een paar keer per uur uitgezonden zal worden op Studio040.   Klik HIER voor het filmpje   RideATAXIA Europe – de FAntastische fietstocht 2.0 Het succes

Mijn naam is Glenn Wijntjens. In mijn puberteitsjaren werd ik geconfronteerd met de progressieve spierziekte Friedreich Ataxie. Ik begon destijds moeilijker te lopen en mijn motorische beperkingen namen toe. Op mijn vijftiende moest ik noodgedwongen stoppen met mijn grootste hobby: voetballen. Het lopen ging verder achteruit en rond mijn twintigste belandde ik in mijn

De Belastingdienst kan een ANBI-status geven aan instellingen die met minstens 90% van hun inzet bijdragen aan het algemeen nut, bijvoorbeeld aan de gezondheidszorg, ontwikkelingssamenwerking of het onderwijs. ANBI-instellingen zijn bijvoorbeeld goede doelen of culturele organisaties. Op grond van de ANBI-status zijn uw giften aan onze stichting fiscaal aftrekbaar. Overweegt u een gift dan

Dronken of een aandoening? Hoe snel heb jij je oordeel klaar? Soms is iets niet wat het lijkt. Luister naar Soufiane, Henk, Marieke en Jacqueline. Ze hebben ataxie en dat heeft grote gevolgen voor hun leven. Maar je kan er gewoon met ze over praten.  https://www.youtube.com/watch?v=M0Vp0uaPWt8  

Jetze Plat heeft tijdens de Paralympische spelen in Tokio drie gouden medailles gewonnen, op de onderdelen triatlon, tijdrit en de Wegwedstrijd. Het gesigneerd shirt heeft Stichting-FAN het mooie bedrag van €500,- opgeleverd voor wetenschappelijk onderzoek naar de progressieve spierziekte Friedreich Ataxie.