Vanochtend was de openbare vergadering waar het advies aan de minister om  Skyclarys® wel of niet te vergoeden uit voort komt. Een belangrijke horde om kans te maken op vergoeding van  Skyclarys®. Fenna representeerde het verhaal van FA en dat deed ze denk ik heel goed. Zelf was ik digitaal aanwezig net zoals velen: precies weet ik het aantal niet, maar alle deelnemers waren op mijn computer wel over zeven pagina’s verspreid. Ook fysiek kreeg het verhaal van Fenna bijstand door lotgenoten en FAmilie. De conclusie van de commissie die het advies gaat opstellen: het medicijn zou vergoed moeten worden, maar alleen als de prijs sterk daalt. 

Spierziekten Nederland heeft een uitgebreider verslag gepubliceerd.

En nu?

De minister is uiteindelijk degene die over de vergoeding beslist. Mogelijk volgen daarna de prijsonderhandelingen met de fabrikant en er moeten afspraken komen over andere criteria. Hoe snel de procedures zullen verlopen, is moeilijk te voorspellen.

Voor nu: Dankjewel Fenna, Spierziekten Nederland, betrokken artsen en andere aanwezigen. We blijven de ontwikkelingen volgen.