Kortdurend onderzoek naar de kwaliteit van leven bij Friedreich ataxie

 

Leeft u met Friedreich Ataxie en wilt u meedoen aan een belangrijk onderzoek dat bijdraagt aan de kennis over Friedreich Ataxie?

Het instituut van Medical Technology Assessment (iMTA, onderdeel van Erasmus Universiteit Rotterdam) is op zoek naar mensen van 16 jaar en ouder met Friedreich Ataxie voor deelname aan een kortdurend onderzoek, waarbij weinig inspanning nodig is. Dit onderzoek heet de FAITH-studie. Deelname is vrijwillig.

 

De FAITH-studie bestaat uit twee delen: een aantal online vragenlijsten en één interview via videobellen. U kunt meedoen aan beide delen of enkel aan de online vragenlijsten. U kunt deelnemen zolang u wenst of zolang als het onderzoek duurt. Op ieder moment kunt u met het onderzoek stoppen.

 

Met dit onderzoek willen we meer te weten komen over hoe Friedreich Ataxie uw kwaliteit van leven beïnvloedt. Ook kijken we naar de kwaliteit van leven van mantelzorgers. Deze gegevens zijn belangrijk om een goed beeld te krijgen van de ziektelast die mensen met Friedreich Ataxie ervaren. Toch zijn er maar weinig van deze gegevens beschikbaar. Dit onderzoek wil daar verandering in brengen.  

 

In het onderzoek kunnen Nederlandse patiënten meedoen. De uitkomsten zullen publiek beschikbaar worden gemaakt. Uw antwoorden zullen niet naar u te herleiden zijn.

 

Wat houdt deelname in?

 

Vragenlijst – Deel 1

• De vragenlijsten gaan over verschillende aspecten van uw kwaliteit van leven, zoals gezondheid, emotioneel welzijn en sociale contacten.
• We vragen u om de lijsten 3 keer in te vullen, met steeds een maand ertussen.
• Invullen duurt de eerste keer ongeveer 30 minuten. Bij de tweede en derde keer kost het u minder tijd.
• U kunt de vragenlijst zelf invullen of samen met een naaste/mantelzorger.
• Heeft u een mantelzorger? Dan willen deze persoon ook een aantal vragen stellen over hoe het met haar/hem gaat. Maar ook als u geen mantelzorger heeft, of hij/zij wil niet deelnemen, kunt u deelnemen aan het onderzoek.
• Tijdsinvestering: in totaal maximaal 1,5 uur, verspreid over een periode van 2 maanden.

 

Interview – Deel 2

• Het interview vindt online plaats via videobellen.
• Tijdens dit interview zal iemand van het iMTA uw kwaliteit van leven en het invullen van de vragenlijst (Deel 1) met u bespreken.
• Het interview zal één keer plaatsvinden en duurt ongeveer 1 uur, maar u kunt op elk moment stoppen of een pauze nemen.
• U kunt samen met een naaste/mantelzorger deelnemen aan het interview.
• Samen plannen wij een moment in dat geschikt is voor u.
• Tijdsinvestering: 1 uur

 

Onlangs zijn twee onderzoeken gestart op het gebied van Friedreich Ataxie in het Radboudumc: de UNIFAI- en FA-PNS-studie. Deze studies staan volledig los van de FAITH-studie.  

 

Aanmelden of meer informatie

Wilt u deelnemen aan de FAITH studie? Of wilt u meer informatie over het onderzoek? Neemt u dan contact op met onderzoeker Leonie van Bemmelen via vanbemmelen@imta.eur.nl of bel naar +31 10 40 81587.