Ongeveer een maand geleden deed ik voor de eerste keer mee aan het FA-PNS onderzoek en dit was een positieve ervaring! Over één jaar moet ik nog een keer terug voor het onderzoek en dan heb ik mijn steentje aan dit onderzoek al bijgedragen. De algemene resultaten van het onderzoek zullen dan nog niet bekend zijn, maar ik ben nu al benieuwd naar het resultaat!

 

Enthousiasme voor wetenschappelijk onderzoek

Dat dit onderzoek zou gaan plaats vinden wist ik al voordat het onderzoek was begonnen, Stichting-FAN betaalt namelijk mee aan het onderzoek. Dat ik wel wilde deelnemen wist ik ook al: ik ben er echt van overtuigd dat er om genezing van FA zo snel mogelijk te maken zo veel mogelijk wetenschappelijk onderzoek naar FA zal moeten plaatsvinden. Dit onderzoek is niet gericht op een geneesmiddel maar het bekijkt wat FA met de zenuwen doet. Dat FA de zenuwen beschadigd en dat dit komt door frataxine tekort is al jaren bekend. Hoe deze beschadiging eruitziet is echter nog onbekend. Er lopen gelukkig al veel onderzoeken om het frataxine tekort te compenseren (dit zorgt dan hopelijk voor minder beschadiging) maar om het gevolg (de beschadiging) te kunnen aanpakken is dit onderzoek nodig!

 

Praktische (on)mogelijkheden

De wil om deel te nemen was er dus meteen, echter heb ik me niet meteen aangemeld want er waren helaas wat praktische bezwaren… Een belangrijk bezwaar was dat ik op een intensieve dag (duw)hulp nodig heb om overal op tijd te kunnen komen en ook een extra helpend handje op het toilet. Buiten dat ik dus de hele dag naar het ziekenhuis zou moeten, zou degene die mij een uur heen en een uur terug zou rijden met de auto ook mij de hele dag moeten begeleiden. Dit bezwaar verviel echter omdat een medewerkster van het onderzoek, Milou, mij de hele dag zou begeleiden.

Dan was er nog een belangrijk punt om niet deel te nemen: het zou een hele intensieve dag vol onderzoeken worden en dat terwijl ik al minder energie , een volle agenda  en al veel medische afspraken heb. Wat voor mij dit bezwaar weg nam was dat er maar twee onderzoeksdagen, met een pauze van één jaar zijn, voor dit onderzoek staan per deelnemer. Mocht de belasting tegenvallen moest dit wel heel erg veel zijn om dit geen tweede keer (na één jaar) meer aan te durven. Bovendien was ik goed geïnformeerd over de onderzoeken die me te wachten stonden en de informatie vond ik niet alarmerend.

 

De eerste onderzoeksdag was uiteindelijk een positieve ervaring: het was inderdaad een dag vol onderzoeken maar mede door de goede begeleiding van Milou voelde het voor mij absoluut niet te intensief. Blij ben ik dat ik mijn steentje heb kunnen bijdragen aan dit onderzoek.

Ze zoeken nog deelnemers voor dit onderzoek, heb jij FA en interesse? Mail dan naar: Roderick.maas@radboudumc.nl