Update UNIFAI
UNIFAI is een langlopend onderzoek waarin mensen met FA gedurende meerdere jaren worden gevolgd. Deelnemers komen één keer per jaar op bezoek voor een controle. Tijdens deze bezoeken verzamelen we uitgebreide informatie, zoals medische gegevens, neurologisch onderzoek, tests voor lopen en het gebruik van handen en armen, en vragenlijsten over kwaliteit van leven.
Het doel van UNIFAI is om beter te begrijpen hoe FA zich ontwikkelt bij mensen van verschillende leeftijden en in verschillende fases van de ziekte. Deze kennis is belangrijk voor het opzetten van toekomstige klinische studies en voor het ontwikkelen van nieuwe meetmethoden en biologische kenmerken (biomarkers).
In deze nieuwsbrief delen we een aantal eerste inzichten uit het onderzoek.

UNIFAI in Nederland
In mei 2025 werd de eerste deelnemer geïncludeerd voor de UNIFAI-studie in het Radboudumc. Daarmee was Nederland officieel gestart met deelname aan dit internationale onderzoek. Inmiddels doen er 13 deelnemers mee aan de studie in het Radboudumc.Foto van het moment  waarop de eerste patiënt is geïncludeerd.
(achter): Maaike Lamers (studie coördinator) en het studie team.
(voor): hond Vello en Marieke van Driel.

Wereldwijd is UNIFAI actief in veel landen. Samen zorgen deze landen voor een brede en waardevolle verzameling gegevens.

UNIFAI in cijfers
De deelnemers aan UNIFAI wereldwijd bevinden zich allemaal in een andere fase van hun leven met FA. De leeftijd waarop de eerste klachten beginnen en hoe lang iemand al met FA leeft, geven belangrijke informatie over hoe de ziekte zich ontwikkelt en verandert in de loop van de tijd.
Bij de meeste mensen beginnen de eerste klachten in de kindertijd of tijdens de tienerjaren (zie afbeelding hieronder). Ook mensen bij wie FA op latere leeftijd is begonnen, doen mee aan UNIFAI. Zo wordt het volledige spectrum van FA goed vertegenwoordigd.
De UNIFAI-studie brengt mensen met FA van alle leeftijden samen. De jongste deelnemer is pas 2 jaar oud, terwijl de oudste 89 jaar is. Sommige deelnemers leven nog maar 1 jaar met FA, anderen al bijna 60 jaar. Deze grote verschillen laten zien hoe breed en divers de UNIFAI-groep is. Juist die diversiteit stelt onderzoekers in staat om het verloop van FA en de langetermijngevolgen beter te bestuderen.