Het is bijna zover: Ook in Nederland gaan ze beoordelen of  Skyclarys®, om de progressie van FA te verkleinen, gaat worden vergoed of niet. Daartoe maakt een commissie een advies die ze naar de minister sturen die hier over gaat. De commissie begint met het opstellen van dit advies tijdens een openbare vergadering op 18 juli van 11.00-13.00 uur in Diemen. Fenna heeft FA en zal daar spreken over haar ervaringen. Woon jij in de buurt van Diemen en heb je FA? Kom dan vooral ook! Zo wordt hopelijk het beeld bij FA duidelijker. Digitaal kan de vergadering ook worden bijgewoond. 

Let op: Het afmaken van het advies kan nog wel even duren en daarna moet er nog worden beslist. Het duurt dus nog even de definitieve beslissing maar dit advies is erg belangrijk.

Wil je de vergadering fysiek of digitaal bijwonen, meld je dan aan!

Hier vind je meer details, indien van toepassing: Vergeet niet te vermelden dat je gebruik maakt van een rolstoel als je wilt komen ivm ruimte in de zaal.

Hier kan je lezen wat Spierziekten Nederland over 18 juli heeft gepubliceert.