Dit bericht komt van Spierziekten Nederland.
We hebben jouw hulp nodig!
Mensen met de spierziekte FA hebben dringend jouw hulp nodig. Er is een nieuw medicijn op de Europese markt, maar het ministerie en de fabrikant lijken niet verder te komen met prijsonderhandelingen. Daarom kunnen Nederlandse FA’ers het middel niet krijgen, terwijl zij tijdens het wachten onherstelbaar achteruit blijven gaan. Nu gaat het om FA, maar het had net zo goed om een andere spierziekte kunnen gaan. De procedures werken niet goed voor zeldzame ziekten! We moeten daarom met z’n allen in actie komen!
Wat doet Spierziekten Nederland?
Spierziekten Nederland doet daarom een oproep aan de minister en de fabrikant, zie Actie spierziektemedicijn #Hoeveelbenikwaard? – Spierziekten en start de actie ‘HoeveelBenIkWaard’. Een week lang posten we quotes van FA’ers om te laten zien wat uitstel voor hen écht betekent en we hopen dat zoveel mogelijk mensen volgen met eigen voorbeelden. Het gaat niet om wachten op papier, maar om mensen die functies verliezen die ze nooit meer terugkrijgen. Het maakt daarbij niet uit welke spierziekte iemand heeft.
Hoe kun je helpen?
Help mee deze actie zo groot mogelijk te maken! Deel onze actie op Myocafé, in je eigen Facebookgroep, via je persoonlijke socials en roep anderen op dit ook te doen! Of …? Eigen ideeën zijn ook welkom. En post vooral ook je eigen voorbeelden op de socials onder #HoeveelBenIkWaard.
We hopen op een zo breed mogelijke reactie!
Direct naar de socials? Zie: