Naam: Alex Daenen
Leeftijd: 41 jaar
Woonplaats: Maastricht
Huisgenoten: Mijn vriendin Sandra en kinderen Dean (10) en Isa (5)
Hobby’s: Tafelvoetbal, voetbal
Opleiding: HEAO Sittard Commerciële Economie, HBO Supply Chain Management
Werk: Hoofd Planning en Supply Chain bij een medisch verpakkingsbedrijf
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik ben al mijn hele leven bevriend met Glenn. Vanaf de kleuterschool hebben wij als leeftijdgenoten bij elkaar in de klas gezeten, dezelfde basisschool en middelbare school gehad en zelfs samen op de HEAO gezeten. Van de eerste kinderfeestjes tot stappen waar dan ook. We zijn dus al zo’n 35 jaar zeer goed bevriend. We hebben veel dingen samen gedaan zoals gevoetbald, stappen en onze vakanties samen met vrienden. In onze wijk hebben we een hechte groep vrienden die ook al zeer lang en hecht samen is en waar we veel dingen samen mee gedaan hebben. Glenn is ondanks zijn beperkingen steeds mee gegaan en er is weinig waar hij en wij ons door hebben laten tegenhouden.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Vanaf de basisschool rond groep 6 viel het op dat Glenn anders liep. Hij was minder snel en niet zo stabiel. Ook op het voetballen waar hij de keeper was van ons team ging het nog wel eens mis naarmate hij ouder werd. Wij wisten toen nog niet precies wat er aan de hand was met Glenn. Glenn zelf had ook nog niet direct de diagnose FA gekregen maar dat er iets aan de hand was was helaas wel duidelijk. Na diverse foute diagnoses heeft Glenn toen hij 18 jaar was te horen gekregen dat hij FA had.
Na persoonlijke gesprekken met Glenn tijdens bijvoorbeeld onze trips naar Ajax werd voor mij ook de ernst van de ziekte duidelijker. Naarmate hij ouder werd, moest hij fysiek steeds meer inleveren totdat hij uiteindelijk in een rolstoel belandde en helaas zeer beperkt werd.
Welk positief effect heeft FA op je leven gehad?
Natuurlijk is er niets positiefs aan de ziekte FA. Wat ik ontzettend knap vind is de manier waarop Glenn met deze ziekte is omgegaan. Zeker heeft hij nog steeds zijn tegenslagen en hebben we samen gehuild, maar het is bewonderingswaardig wat hij allemaal uit zijn leven perst. Wat hij tot nu toe allemaal gedaan heeft, van verre reizen tot extreme activiteiten.. Hij heeft zich nergens door laten tegenhouden en zijn wilskracht om zaken te doen en bereiken is enorm! Mijn respect naar Glenn is dan ook enorm groot!
Welke veranderingen heeft FA op je leven gehad?
Ik heb meer respect gekregen voor invalide personen in het algemeen en denk dat ik behulpzamer ben geworden doordat ik gezien heb hoe fijn het is om een ander te helpen als deze de hulp nodig heeft. Voor Glenn heeft FA natuurlijk wel veranderingen op zijn leven gehad. Wat ik zo knap vind is dat hij nooit geleefd heeft met een lijst met dingen die hij niet meer kon, maar hij heeft een lijst met dingen die hij wel nog kan.
Als vriendengroep proberen we ook niet in beperkingen te denken. We nemen Glenn altijd mee en vinden altijd wel een oplossing op eventuele problemen. We zien Glenn ook gewoon als een van ons en omdat we met veel hechte vrienden zijn kunnen we de hulp die Glenn nodig heeft prima verdelen.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA gekregen heeft?
Spreek met Glenn! Maar waarschijnlijk met meer mensen die dezelfde diagnose gekregen hebben. Helaas wordt niet iedereen gezond geboren. Het is dan des te knapper dat in mijn geval Glenn zoveel uit het leven haalt. De lach op zijn gezicht na een mooie ervaring is onbetaalbaar!
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Vanaf de periode dat Glenn hulpmiddelen nodig begon te hebben. Van een rolstoel, tot een aangepaste auto en een rolstoelvriendelijke woning bij zijn ouders. Nu woont Glenn op zichzelf en hier is onder andere de badkamer aangepast en een tillift gemaakt die tot droomvlucht is benoemd. Hier hebben we allemaal al eens een ritje in mogen maken na een avond goed stappen.
Naam: Alex Daenen
Leeftijd: 41 jaar
Woonplaats: Maastricht
Huisgenoten: Mijn vriendin Sandra en kinderen Dean (10) en Isa (5)
Hobby’s: Tafelvoetbal, voetbal
Opleiding: HEAO Sittard Commerciële Economie, HBO Supply Chain Management
Werk: Hoofd Planning en Supply Chain bij een medisch verpakkingsbedrijf
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik ben al mijn hele leven bevriend met Glenn. Vanaf de kleuterschool hebben wij als leeftijdgenoten bij elkaar in de klas gezeten, dezelfde basisschool en middelbare school gehad en zelfs samen op de HEAO gezeten. Van de eerste kinderfeestjes tot stappen waar dan ook. We zijn dus al zo’n 35 jaar zeer goed bevriend. We hebben veel dingen samen gedaan zoals gevoetbald, stappen en onze vakanties samen met vrienden. In onze wijk hebben we een hechte groep vrienden die ook al zeer lang en hecht samen is en waar we veel dingen samen mee gedaan hebben. Glenn is ondanks zijn beperkingen steeds mee gegaan en er is weinig waar hij en wij ons door hebben laten tegenhouden.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Vanaf de basisschool rond groep 6 viel het op dat Glenn anders liep. Hij was minder snel en niet zo stabiel. Ook op het voetballen waar hij de keeper was van ons team ging het nog wel eens mis naarmate hij ouder werd. Wij wisten toen nog niet precies wat er aan de hand was met Glenn. Glenn zelf had ook nog niet direct de diagnose FA gekregen maar dat er iets aan de hand was was helaas wel duidelijk. Na diverse foute diagnoses heeft Glenn toen hij 18 jaar was te horen gekregen dat hij FA had.
Na persoonlijke gesprekken met Glenn tijdens bijvoorbeeld onze trips naar Ajax werd voor mij ook de ernst van de ziekte duidelijker. Naarmate hij ouder werd, moest hij fysiek steeds meer inleveren totdat hij uiteindelijk in een rolstoel belandde en helaas zeer beperkt werd.
Welk positief effect heeft FA op je leven gehad?
Natuurlijk is er niets positiefs aan de ziekte FA. Wat ik ontzettend knap vind is de manier waarop Glenn met deze ziekte is omgegaan. Zeker heeft hij nog steeds zijn tegenslagen en hebben we samen gehuild, maar het is bewonderingswaardig wat hij allemaal uit zijn leven perst. Wat hij tot nu toe allemaal gedaan heeft, van verre reizen tot extreme activiteiten.. Hij heeft zich nergens door laten tegenhouden en zijn wilskracht om zaken te doen en bereiken is enorm! Mijn respect naar Glenn is dan ook enorm groot!
Welke veranderingen heeft FA op je leven gehad?
Ik heb meer respect gekregen voor invalide personen in het algemeen en denk dat ik behulpzamer ben geworden doordat ik gezien heb hoe fijn het is om een ander te helpen als deze de hulp nodig heeft. Voor Glenn heeft FA natuurlijk wel veranderingen op zijn leven gehad. Wat ik zo knap vind is dat hij nooit geleefd heeft met een lijst met dingen die hij niet meer kon, maar hij heeft een lijst met dingen die hij wel nog kan.
Als vriendengroep proberen we ook niet in beperkingen te denken. We nemen Glenn altijd mee en vinden altijd wel een oplossing op eventuele problemen. We zien Glenn ook gewoon als een van ons en omdat we met veel hechte vrienden zijn kunnen we de hulp die Glenn nodig heeft prima verdelen.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA gekregen heeft?
Spreek met Glenn! Maar waarschijnlijk met meer mensen die dezelfde diagnose gekregen hebben. Helaas wordt niet iedereen gezond geboren. Het is dan des te knapper dat in mijn geval Glenn zoveel uit het leven haalt. De lach op zijn gezicht na een mooie ervaring is onbetaalbaar!
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Vanaf de periode dat Glenn hulpmiddelen nodig begon te hebben. Van een rolstoel, tot een aangepaste auto en een rolstoelvriendelijke woning bij zijn ouders. Nu woont Glenn op zichzelf en hier is onder andere de badkamer aangepast en een tillift gemaakt die tot droomvlucht is benoemd. Hier hebben we allemaal al eens een ritje in mogen maken na een avond goed stappen.