2 december 2023 ontwikkelingen en ontmoeting rondom FA. De FA-dag op 2 december organiseert Spierziekten Nederland met hulp van Stichting-FAN en het Radboudumc. Het Radboudumc gaat zich aansluiten bij een wereldwijd FA-netwerk waarin internationale onderzoeken gaan plaatsvinden. Dit is een belangrijke stap voor het FA-onderzoek in Nederland en een belangrijk thema deze dag.
RideATAXIA Europe 2023: een FAntastische dag! Op 2 september was het zover: De FAntastische fietstocht 2.0 (RideATAXIA Europe 2023). In totaal hebben we zeker 26.000 euro opgehaald en de FAmilie uitgebreid, bedankt iedereen! De Routes Bijna 200 deelnemers hadden zich ingeschreven voor één van de vele routes! Niet iedereen is gekomen maar
RideATAXIA Europe: De FAntastische fietstocht 2.0! Kom jij ook? Ook dit jaar hebben we weer een promotiefilmpje gesponsord gekregen die vanaf drie weken voor de FAntastische fietstocht 2.0 een paar keer per uur uitgezonden zal worden op Studio040. Klik HIER voor het filmpje RideATAXIA Europe – de FAntastische fietstocht 2.0 Het succes
Mijn naam is Glenn Wijntjens. In mijn puberteitsjaren werd ik geconfronteerd met de progressieve spierziekte Friedreich Ataxie. Ik begon destijds moeilijker te lopen en mijn motorische beperkingen namen toe. Op mijn vijftiende moest ik noodgedwongen stoppen met mijn grootste hobby: voetballen. Het lopen ging verder achteruit en rond mijn twintigste belandde ik in mijn
De Belastingdienst kan een ANBI-status geven aan instellingen die met minstens 90% van hun inzet bijdragen aan het algemeen nut, bijvoorbeeld aan de gezondheidszorg, ontwikkelingssamenwerking of het onderwijs. ANBI-instellingen zijn bijvoorbeeld goede doelen of culturele organisaties. Op grond van de ANBI-status zijn uw giften aan onze stichting fiscaal aftrekbaar. Overweegt u een gift dan
Dronken of een aandoening? Hoe snel heb jij je oordeel klaar? Soms is iets niet wat het lijkt. Luister naar Soufiane, Henk, Marieke en Jacqueline. Ze hebben ataxie en dat heeft grote gevolgen voor hun leven. Maar je kan er gewoon met ze over praten. https://www.youtube.com/watch?v=M0Vp0uaPWt8
ROLLEN VOOR SPIEREN doneerde het mooie bedrag van€40.500,-. Hier beneden lees je het verhaal van Stichting ROLLEN VOOR SPIEREN. "Mijn naam is Glenn Wijntjens (39). In mijn puberteitsjaren werd ik geconfronteerd met de progressieve spierziekte Ataxie van Friedreich (Friedreich Ataxie). Ik begon destijds moeilijker te lopen en mijn motorische beperkingen namen toe. Op
Frank van Linden doneerde €7.000 aan stichting-FAN. Deze haalde hij op met de verkoop van zijn boek. "Vele keren hoorde ik: “Waarom schrijf je niet eens een boek!?” Aangezien ik zelf geen lezer ben, liet ik die vraag aan mij passeren. Tijdens mijn jaarlijkse uitdagingen had ik hulp nodig, veel dingen kan ik immers niet
Jetze Plat heeft tijdens de Paralympische spelen in Tokio drie gouden medailles gewonnen, op de onderdelen triatlon, tijdrit en de Wegwedstrijd. Het gesigneerd shirt heeft Stichting-FAN het mooie bedrag van €500,- opgeleverd voor wetenschappelijk onderzoek naar de progressieve spierziekte Friedreich Ataxie.
RIDEATAXIA EUROPE NL: DE FANTASTISCHE FIETSTOCHT Een FAntastische fietstocht met een FAmeuze sfeer in de buurt van Eindhoven, met bovendien zeker €56.000 aan donaties voor onderzoek! Dit jaar was RideATAXIA Europe voor het eerst in Nederland, op 11 september jl. Ongeveer 130 deelnemers waarvan ongeveer 20 FA’ers uit zes verschillende Europese landen waren
