Project Description

Naam: Demi Grootkarzijn

Leeftijd: 26

Woonplaats: Oldebroek

Huisgenoten? Mijn moeder en familie en vrienden komen dagelijks.

Hobby’s: Naar concerten gaan, winkelen, bioscoop, dieren, familie en vrienden.

Opleiding: Middelbare school daarna gestopt door FA.

Ik werk niet.  Ik probeer zoveel mogelijk te genieten.

 

Kan je wat meer over jezelf vertellen?

Ik ben Demi. Ik heb goed gelopen tot mijn 15. Vervolgens kwam een handbewogen rolstoel. Nu zit ik in een elektrische rolstoel en ben afhankelijk van anderen. Ik heb een broer en zus. Mijn zus is gelukkig gezond en mijn broer is helaas in 2017 overleden door FA. Mijn gezondheid is ook wel een rollercoaster en gaat op en af. Maar het gaat nu redelijk goed. Ik heb er sinds deze maand ook diabetes bij gekregen.  Dat is wel even wennen. Mijn scoliose operatie is ook niet goed gegaan en moet en kan helaas niet veel zitten, maar ik ben gelukkig positief ingesteld. Goede en lieve mensen om me heen. Ik verveel me niet. Ik zit nu bij pijnbestrijding en gebruik nu medische cannabis olie en pijnstillers. Ik word goed begeleid door de artsen. En de pijn is meestal nu dragelijk. Ondanks alles ben ik dankbaar voor mijn leven.

Wanneer is FA in je leven gekomen?

Ik kreeg de diagnose FA toen 11 was. Door paardrijden kwamen ze achter de scoliose en mijn broer was 5 jaar ouder en had de diagnose al. Dus ik werd meteen getest. De ziekte word wel steeds heftiger omdat je mentaal alles wil.

Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?

Ik doe veel leuke dingen. Je waardeert meer en je weet hoe dankbaar je moet zijn. Ik ben veel sterker geworden qua dingen uitspreken naar artsen en adviseurs.

Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?

Lichamelijk veel qua de afhankelijkheid en vermoeidheid.  Mijn wereld is kleiner maar daardoor geniet ik wel bewuster van de kleinere dingen. (Check op youtube Demi- ode aan het leven)

En het overlijden van mijn broer natuurlijk was onverwachts op vakantie.

Welk advies zou jij geven aan die net de diagnose FA heeft?

Geniet en doe echt wat je nu kan! Wees op tijd met hulpmiddelen aanvragen. En kom voor jezelf op.

Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?

Mijn broer had het meeste ook. Op onze middelbare school hadden meer mensen FA en we hadden/hebben een fijne ergotherapeut. Die naar beurzen ging. Ik heb nu een rugleuning bijvoorbeeld uit Zwitserland en ik was de eerste in Nederland die hem kreeg. Zulke mensen moet je echt hebben.

 

Naam: Demi Grootkarzijn

Leeftijd: 26

Woonplaats: Oldebroek

Huisgenoten? Mijn moeder en familie en vrienden komen dagelijks.

Hobby’s: Naar concerten gaan, winkelen, bioscoop, dieren, familie en vrienden.

Opleiding: Middelbare school daarna gestopt door FA.

Ik werk niet.  Ik probeer zoveel mogelijk te genieten.

 

Kan je wat meer over jezelf vertellen?

Ik ben Demi. Ik heb goed gelopen tot mijn 15. Vervolgens kwam een handbewogen rolstoel. Nu zit ik in een elektrische rolstoel en ben afhankelijk van anderen. Ik heb een broer en zus. Mijn zus is gelukkig gezond en mijn broer is helaas in 2017 overleden door FA. Mijn gezondheid is ook wel een rollercoaster en gaat op en af. Maar het gaat nu redelijk goed. Ik heb er sinds deze maand ook diabetes bij gekregen.  Dat is wel even wennen. Mijn scoliose operatie is ook niet goed gegaan en moet en kan helaas niet veel zitten, maar ik ben gelukkig positief ingesteld. Goede en lieve mensen om me heen. Ik verveel me niet. Ik zit nu bij pijnbestrijding en gebruik nu medische cannabis olie en pijnstillers. Ik word goed begeleid door de artsen. En de pijn is meestal nu dragelijk. Ondanks alles ben ik dankbaar voor mijn leven.

Wanneer is FA in je leven gekomen?

Ik kreeg de diagnose FA toen 11 was. Door paardrijden kwamen ze achter de scoliose en mijn broer was 5 jaar ouder en had de diagnose al. Dus ik werd meteen getest. De ziekte word wel steeds heftiger omdat je mentaal alles wil.

Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?

Ik doe veel leuke dingen. Je waardeert meer en je weet hoe dankbaar je moet zijn. Ik ben veel sterker geworden qua dingen uitspreken naar artsen en adviseurs.

Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?

Lichamelijk veel qua de afhankelijkheid en vermoeidheid.  Mijn wereld is kleiner maar daardoor geniet ik wel bewuster van de kleinere dingen. (Check op youtube Demi- ode aan het leven)

En het overlijden van mijn broer natuurlijk was onverwachts op vakantie.

Welk advies zou jij geven aan die net de diagnose FA heeft?

Geniet en doe echt wat je nu kan! Wees op tijd met hulpmiddelen aanvragen. En kom voor jezelf op.

Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?

Mijn broer had het meeste ook. Op onze middelbare school hadden meer mensen FA en we hadden/hebben een fijne ergotherapeut. Die naar beurzen ging. Ik heb nu een rugleuning bijvoorbeeld uit Zwitserland en ik was de eerste in Nederland die hem kreeg. Zulke mensen moet je echt hebben.