Naam: Fenna Paulus

Leeftijd: 18

Woonplaats: Ermelo

Huisgenoten?: Vader, moeder, een broer van 21 jaar en een zusje van 15 jaar oud.

Hobby’s: Lezen, muziek luisteren, met vriendinnen afspreken en met de katten knuffelen.

Opleiding: Volgend schooljaar begin ik met Journalistiek aan het HBO.

Werk: Werkloos

Kan je wat meer over jezelf vertellen?

Graag ben ik buiten: Ik kan er erg van genieten om een rondje te fietsen met mijn handbike. Verder luister ik graag naar de muziek van AURORA, Kate Bush en Barbara Pravi. Ik ga ook graag naar concerten. Ik hoop later journalist te worden! Het liefst zou ik ook de hele wereld verkennen. Dan zou ik mensen vanuit allerlei culturen en gebieden interviewen. Dat iedereen zichzelf kan laten horen, dat vind ik belangrijk.

 

Wanneer is FA in je leven gekomen?

De symptomen van FA begonnen al vrij vroeg. Als jong kind liep ik altijd al achter op mijn leeftijdsgenoten. Ik was onhandig en sommige dingen (zoals huppelen en hinkelen) kon ik niet. Vanaf dat ik vier jaar oud was liep ik al bij fysiek therapeuten. Tijdens jaren aan therapie ging ik af en toe vooruit, om dan vervolgens weer achteruit te gaan. Toen ik negen was werd ik verwezen naar de revalidatiearts. Toen heb ik therapie gevolgd in het revalidatiecentrum. Ik was elf toen ik na ziekenhuis onderzoeken werd gediagnosticeerd met Friedreich Ataxie.

 

Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?

Een jongere versie van mijzelf had geroepen dat er helemaal geen positieve effecten aan FA zitten. Echter weet ik nu beter. Ik geniet meer van de wereld om mij heen. Niet alleen de grote dingen, maar ook de kleine. De wilde bloemen buiten, vogelgezang en een fietstocht door het bos bijvoorbeeld. Het mooiste vind ik hoe FA een effect heeft op de relaties met de mensen om mij heen. Mijn vriendinnen zijn erg speciaal voor mij. Ze zijn erg behulpzaam en lief. Ik spendeer veel van mijn tijd aan mijn vriendinnen. Ik merk dat dat mentaal veel goeds met mij doet. Hetzelfde met mijn familie. Juist door het verlies van mijn lichamelijke mogelijkheden, waardeer ik de  dingen die ik wel heb meer. Daar vallen de bijzondere mensen om mij heen zeker bij.

 

Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?

Ik probeer zoveel mogelijk een normaal leven te lijden. Ik ging naar een reguliere middelbare school en straks ga ik naar Windesheim in Zwolle. Mijn hobby’s en interesses zijn ook erg gelijk aan mijn leeftijdsgenoten. Het zijn meer de praktische dingen die verandering brengen in je leven. En natuurlijk je eigen lichaam dat steeds veranderd. Daarnaast kom ik veel in het revalidatiecentrum. Er zijn ook wel positieve veranderingen! Ik ontmoet leuke lotgenoten bijvoorbeeld. En soms doe je ook wat leuks. De RideAtaxia bijvoorbeeld! 

 

Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?

Praat erover. Het is niet makkelijk om zo’n diagnose te krijgen. Het blijft en is een klote ziekte. Maar gelukkig zijn er altijd mensen die je willen helpen! Blijf daarnaast nog lekker veel ondernemen. En onthoudt dat dingen die onmogelijk lijken, toch mogelijk kunnen zijn! Je moet er voor gaan! Een sterk doorzettingsvermogen zit bij de diagnose ingegrepen. 

 

Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?

Sinds halverwege de eerste klas van de middelbare school, ga ik met de aangepaste taxi naar school. Eerst probeerde we het met de elektrische fiets, maar met de achteruitgang van mijn balans ging dat niet meer. Kort na mijn diagnose kreeg ik een rolstoel. Die gebruikte ik eerst alleen voor uitstapjes. Pas sinds afgelopen schooljaar gebruik ik de rolstoel ook op school. Thuis loop ik sinds de herfst met een rollator. Daarnaast zijn er veel andere aanpassingen. Ons huis is een aantal jaar geleden helemaal verbouwd. Daardoor is mijn slaapkamer nu beneden, met een badkamer ernaast. Ik heb een douchestoel en er zitten beugels naast het toilet. Ook heb ik een elektrische handbike. Een handbike is iets wat ik iedereen met FA aanraadt. Het geeft je zoveel vrijheid terug.

 

 

Naam: Fenna Paulus

Leeftijd: 18

Woonplaats: Ermelo

Huisgenoten?: Vader, moeder, een broer van 21 jaar en een zusje van 15 jaar oud.

Hobby’s: Lezen, muziek luisteren, met vriendinnen afspreken en met de katten knuffelen.

Opleiding: Volgend schooljaar begin ik met Journalistiek aan het HBO.

Werk: Werkloos

Kan je wat meer over jezelf vertellen?

Graag ben ik buiten: Ik kan er erg van genieten om een rondje te fietsen met mijn handbike. Verder luister ik graag naar de muziek van AURORA, Kate Bush en Barbara Pravi. Ik ga ook graag naar concerten. Ik hoop later journalist te worden! Het liefst zou ik ook de hele wereld verkennen. Dan zou ik mensen vanuit allerlei culturen en gebieden interviewen. Dat iedereen zichzelf kan laten horen, dat vind ik belangrijk.

 

Wanneer is FA in je leven gekomen?

De symptomen van FA begonnen al vrij vroeg. Als jong kind liep ik altijd al achter op mijn leeftijdsgenoten. Ik was onhandig en sommige dingen (zoals huppelen en hinkelen) kon ik niet. Vanaf dat ik vier jaar oud was liep ik al bij fysiek therapeuten. Tijdens jaren aan therapie ging ik af en toe vooruit, om dan vervolgens weer achteruit te gaan. Toen ik negen was werd ik verwezen naar de revalidatiearts. Toen heb ik therapie gevolgd in het revalidatiecentrum. Ik was elf toen ik na ziekenhuis onderzoeken werd gediagnosticeerd met Friedreich Ataxie.

 

Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?

Een jongere versie van mijzelf had geroepen dat er helemaal geen positieve effecten aan FA zitten. Echter weet ik nu beter. Ik geniet meer van de wereld om mij heen. Niet alleen de grote dingen, maar ook de kleine. De wilde bloemen buiten, vogelgezang en een fietstocht door het bos bijvoorbeeld. Het mooiste vind ik hoe FA een effect heeft op de relaties met de mensen om mij heen. Mijn vriendinnen zijn erg speciaal voor mij. Ze zijn erg behulpzaam en lief. Ik spendeer veel van mijn tijd aan mijn vriendinnen. Ik merk dat dat mentaal veel goeds met mij doet. Hetzelfde met mijn familie. Juist door het verlies van mijn lichamelijke mogelijkheden, waardeer ik de  dingen die ik wel heb meer. Daar vallen de bijzondere mensen om mij heen zeker bij.

 

Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?

Ik probeer zoveel mogelijk een normaal leven te lijden. Ik ging naar een reguliere middelbare school en straks ga ik naar Windesheim in Zwolle. Mijn hobby’s en interesses zijn ook erg gelijk aan mijn leeftijdsgenoten. Het zijn meer de praktische dingen die verandering brengen in je leven. En natuurlijk je eigen lichaam dat steeds veranderd. Daarnaast kom ik veel in het revalidatiecentrum. Er zijn ook wel positieve veranderingen! Ik ontmoet leuke lotgenoten bijvoorbeeld. En soms doe je ook wat leuks. De RideAtaxia bijvoorbeeld! 

 

Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?

Praat erover. Het is niet makkelijk om zo’n diagnose te krijgen. Het blijft en is een klote ziekte. Maar gelukkig zijn er altijd mensen die je willen helpen! Blijf daarnaast nog lekker veel ondernemen. En onthoudt dat dingen die onmogelijk lijken, toch mogelijk kunnen zijn! Je moet er voor gaan! Een sterk doorzettingsvermogen zit bij de diagnose ingegrepen. 

 

Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?

Sinds halverwege de eerste klas van de middelbare school, ga ik met de aangepaste taxi naar school. Eerst probeerde we het met de elektrische fiets, maar met de achteruitgang van mijn balans ging dat niet meer. Kort na mijn diagnose kreeg ik een rolstoel. Die gebruikte ik eerst alleen voor uitstapjes. Pas sinds afgelopen schooljaar gebruik ik de rolstoel ook op school. Thuis loop ik sinds de herfst met een rollator. Daarnaast zijn er veel andere aanpassingen. Ons huis is een aantal jaar geleden helemaal verbouwd. Daardoor is mijn slaapkamer nu beneden, met een badkamer ernaast. Ik heb een douchestoel en er zitten beugels naast het toilet. Ook heb ik een elektrische handbike. Een handbike is iets wat ik iedereen met FA aanraadt. Het geeft je zoveel vrijheid terug.