Naam Janneke van de Streek
Leeftijd 32 jaar
Woonplaats Nunspeet
Huisgenoten? Ik ben getrouwd met Anne (34) en samen hebben we dochter Lieke (8) en zoon Nick (4)
Hobby’s Ik ga het liefst eropuit met mijn gezin, handbike graag als het mooi weer is of zit op de bank met een mooi boek.
Opleiding Onderwijsassistent
Werk 5 jaar geleden ben ik gestopt met werken, een baan in combinatie met een intensieve peuter kostte teveel energie. Op het moment heb ik mijn handen vol aan gezin, huishouden en alles wat erbij komt kijken i.c.m. FA.
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik ben dus Janneke ;-) al bijna 12 jaar gelukkig getrouwd met Anne. In het dagelijkse leven zorg ik voor mijn gezin en doe ik huishoudelijke taken. 1x per week ga ik naar fysiotherapie om goed in beweging te blijven. Ik heb 2 kinderen waar ik ook dingen voor moet regelen; zwemles, kadootje voor een feestje, activiteiten op school etc. Iedere morgen staat er een bakfiets aan de poort om mijn zoontje mee te nemen naar school. Super fijn, maar zulke dingen kosten wel tijd om te organiseren.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Op mijn 12e kreeg ik de diagnose Ataxie van Friedreich. ik kreeg klachten als vermoeide benen met lopen. Mijn oudste zus (ik kom uit een gezin van 6 kinderen) had FA, waardoor mijn ouders al snel hetzelfde patroon zagen en de alarmbellen gingen rinkelen. Via DNA onderzoek is toen de diagnose gesteld.
Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?
Ik leef heel bewust bij de dag en probeer niet te ver vooruit te kijken. Ik geniet erg van kleine dingen. Ik geloof dat God mijn leven leidt en ervaar dat ik iedere dag weer kracht krijg om voor mijn gezin te kunnen zorgen. Hij is erbij in moeilijke situaties en dat geeft rust als het weer eens ‘stormt’ in mijn leven. Die afhankelijkheid had ik waarschijnlijk niet gehad als alles voor de wind ging.
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Ik leef al 20 jaar met FA, dat vind ik dus moeilijk te zeggen. Gelukkig heb ik als kind een onbezorgde jeugd gehad; ik skeelerde, voetbalde en klom in bomen als ieder ander kind. (kan het me bijna niet meer voorstellen, haha..)
Op de middelbare school kwamen er meer beperkingen; ik kreeg meer tijd voor schriftelijke toetsen omdat het schrijven moeilijker ging en rugtas met boeken zwaar was om te dragen waardoor ik nog wiebeliger op mijn benen stond. Vooral die onzekerheid bij het lopen vond ik verschrikkelijk. Als puber ben je al zo onzeker. Ik fietste elke dag met de fietsgroep bijna een uur naar school en einde van de dag weer naar huis, in mijn examenjaar trok mijn vriendin me vaak mee want toen kon ik het bijna niet meer volhouden.Mijn beroepskeuze was ook beperkt maar kinderen hadden altijd al mijn interesse dus de opleiding onderwijsassistente heb ik met enthousiasme gedaan en daarna 8 jaar op een reguliere basisschool gewerkt.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Laat de diagnose niet allesoverheersend worden. Je BENT geen FA maar je HEBT FA. Dat betekend niet dat je het in een hoekje weg moet stoppen want het is gewoon de realiteit dat er beperkingen zijn en gaan toenemen. Het moet worden verweven met jouw leven. En praktisch gezien is het handig als je een netwerk opbouwd van mensen die hulp kunnen en willen bieden. In het begin is dat moeilijk, tegenwoordig zeg ik als er hulp aangeboden wordt; ‘fijn dat je het aanbiedt, vind je het goed als ik je bel/app als het nodig is?’ Zo wijs je iemand niet af en houd je hulp achter de hand voor het geval dat het wel nodig is.
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Voor het eerst in een rolstoel met een dagje winkelen op mn 18e. Daarna steeds vaker. Ik voelde me gewoon opgelucht toen ik op mn 23e permanent een rolstoel kreeg. Weg was die onzekerheid en angst om te vallen, en wat kreeg ik er een energie voor terug! ik kan wel een lijst opnoemen; taxi, rollator, scootmobiel, douchestoel, rolstoel, aangepaste keuken. Toen mijn kinderen baby waren hadden ze een aangepast bedje en box, de maxicosi kon ik op mijn rolstoel klikken voor het vervoeren/voeden etc. Op dit moment heb ik een rolstoel, handbike en connect carrier (rolstoelbakfiets om de kinderen in te vervoeren) We zijn op dit moment bezig met een rolstoelbus en binnenkort krijg ik thuiszorg.
Naam Janneke van de Streek
Leeftijd 32 jaar
Woonplaats Nunspeet
Huisgenoten? Ik ben getrouwd met Anne (34) en samen hebben we dochter Lieke (8) en zoon Nick (4)
Hobby’s Ik ga het liefst eropuit met mijn gezin, handbike graag als het mooi weer is of zit op de bank met een mooi boek.
Opleiding Onderwijsassistent
Werk 5 jaar geleden ben ik gestopt met werken, een baan in combinatie met een intensieve peuter kostte teveel energie. Op het moment heb ik mijn handen vol aan gezin, huishouden en alles wat erbij komt kijken i.c.m. FA.
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik ben dus Janneke ;-) al bijna 12 jaar gelukkig getrouwd met Anne. In het dagelijkse leven zorg ik voor mijn gezin en doe ik huishoudelijke taken. 1x per week ga ik naar fysiotherapie om goed in beweging te blijven. Ik heb 2 kinderen waar ik ook dingen voor moet regelen; zwemles, kadootje voor een feestje, activiteiten op school etc. Iedere morgen staat er een bakfiets aan de poort om mijn zoontje mee te nemen naar school. Super fijn, maar zulke dingen kosten wel tijd om te organiseren.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Op mijn 12e kreeg ik de diagnose Ataxie van Friedreich. ik kreeg klachten als vermoeide benen met lopen. Mijn oudste zus (ik kom uit een gezin van 6 kinderen) had FA, waardoor mijn ouders al snel hetzelfde patroon zagen en de alarmbellen gingen rinkelen. Via DNA onderzoek is toen de diagnose gesteld.
Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?
Ik leef heel bewust bij de dag en probeer niet te ver vooruit te kijken. Ik geniet erg van kleine dingen. Ik geloof dat God mijn leven leidt en ervaar dat ik iedere dag weer kracht krijg om voor mijn gezin te kunnen zorgen. Hij is erbij in moeilijke situaties en dat geeft rust als het weer eens ‘stormt’ in mijn leven. Die afhankelijkheid had ik waarschijnlijk niet gehad als alles voor de wind ging.
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Ik leef al 20 jaar met FA, dat vind ik dus moeilijk te zeggen. Gelukkig heb ik als kind een onbezorgde jeugd gehad; ik skeelerde, voetbalde en klom in bomen als ieder ander kind. (kan het me bijna niet meer voorstellen, haha..)
Op de middelbare school kwamen er meer beperkingen; ik kreeg meer tijd voor schriftelijke toetsen omdat het schrijven moeilijker ging en rugtas met boeken zwaar was om te dragen waardoor ik nog wiebeliger op mijn benen stond. Vooral die onzekerheid bij het lopen vond ik verschrikkelijk. Als puber ben je al zo onzeker. Ik fietste elke dag met de fietsgroep bijna een uur naar school en einde van de dag weer naar huis, in mijn examenjaar trok mijn vriendin me vaak mee want toen kon ik het bijna niet meer volhouden.Mijn beroepskeuze was ook beperkt maar kinderen hadden altijd al mijn interesse dus de opleiding onderwijsassistente heb ik met enthousiasme gedaan en daarna 8 jaar op een reguliere basisschool gewerkt.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Laat de diagnose niet allesoverheersend worden. Je BENT geen FA maar je HEBT FA. Dat betekend niet dat je het in een hoekje weg moet stoppen want het is gewoon de realiteit dat er beperkingen zijn en gaan toenemen. Het moet worden verweven met jouw leven. En praktisch gezien is het handig als je een netwerk opbouwd van mensen die hulp kunnen en willen bieden. In het begin is dat moeilijk, tegenwoordig zeg ik als er hulp aangeboden wordt; ‘fijn dat je het aanbiedt, vind je het goed als ik je bel/app als het nodig is?’ Zo wijs je iemand niet af en houd je hulp achter de hand voor het geval dat het wel nodig is.
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Voor het eerst in een rolstoel met een dagje winkelen op mn 18e. Daarna steeds vaker. Ik voelde me gewoon opgelucht toen ik op mn 23e permanent een rolstoel kreeg. Weg was die onzekerheid en angst om te vallen, en wat kreeg ik er een energie voor terug! ik kan wel een lijst opnoemen; taxi, rollator, scootmobiel, douchestoel, rolstoel, aangepaste keuken. Toen mijn kinderen baby waren hadden ze een aangepast bedje en box, de maxicosi kon ik op mijn rolstoel klikken voor het vervoeren/voeden etc. Op dit moment heb ik een rolstoel, handbike en connect carrier (rolstoelbakfiets om de kinderen in te vervoeren) We zijn op dit moment bezig met een rolstoelbus en binnenkort krijg ik thuiszorg.