Naam Jon
Leeftijd 58
Huisgenoten? Geen
Hobby’s Reizen, lezen, film, uiteten, wereldproblemen oplossen met vrienden etc.
Opleiding Havo, heao, ambi (bestuurlijke informaticakunde)
Werk Niet meer, ik ben gestopt toen ik 48 was, daarvoor werkte ik achtereenvolgens voor Nissan, Mitsubishi en IBM.
Kan je wat meer over jezelf vertellen
Toen ik 17 was is bij mij de diagnose Friedreich Ataxie vastgesteld. Zeker in het begin ging het verloop zo ontzettend langzaam dat ik weleens twijfelde aan de diagnose. Toen ik 26 jaar was ben ik voor het eerst naar een contactdag van Spierziekten Nederland geweest. Dit was mijn eerste ontmoeting met andere FA’ers. Best confronterend, maar ik voelde me direct thuis bij de mensen die ook wel eens eten knoeien, een glas laten vallen of van extreme uitdagingen houden. Inmiddels maak ik al meer dan 25 jaar deel uit van de werkgroep FA van Spierziekten Nederland en hoop door mijn ervaring nog vele te kunnen helpen.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Toen ik 17 was werd de diagnose gesteld. Waarschijnlijk dus al eerder. Als je vanaf je geboorte al wat onhandig bent, kun je het niet vergelijken met vroeger en denk je dat het zo hoort.
Omdat mijn voeten niet goed afwikkelden bij het lopen ging ik naar de orthopeed voor steunzolen.. Toen is het balletje gaan rollen…
Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?
Ik weet natuurlijk niet of het zonder FA anders was geweest, maar ík denk wel dat je door FA meer leuke dingen doet dan leeftijdsgenoten. Veel mensen stellen zaken uit en doen het vervolgens niet, terwijl met FA in je achterhoofd je je niet kunt veroorloven zaken uit te stellen…
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Niet zozeer veranderingen, meer aanpassingen. Eigenlijk doe je dat je hele leven.
Zo koos ik voor een administratieve opleiding i.p.v. de toneelschool en vloog ik over de Himalaya i.p.v. hem te beklimmen.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
FA hebben is niet leuk. Houd er rekening mee, maar laat het niet je leven bepalen. Staar je niet blind op een medicijn, maar denk aan de “quality of life”
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Noem Iets en ik heb het wel gehad: Aangepaste auto, kruk, manuele rolstoel (29), handbike en elektrische rolstoel (41).
Naam Jon
Leeftijd 58
Huisgenoten? Geen
Hobby’s Reizen, lezen, film, uiteten, wereldproblemen oplossen met vrienden etc.
Opleiding Havo, heao, ambi (bestuurlijke informaticakunde)
Werk Niet meer, ik ben gestopt toen ik 48 was, daarvoor werkte ik achtereenvolgens voor Nissan, Mitsubishi en IBM.
Kan je wat meer over jezelf vertellen
Toen ik 17 was is bij mij de diagnose Friedreich Ataxie vastgesteld. Zeker in het begin ging het verloop zo ontzettend langzaam dat ik weleens twijfelde aan de diagnose. Toen ik 26 jaar was ben ik voor het eerst naar een contactdag van Spierziekten Nederland geweest. Dit was mijn eerste ontmoeting met andere FA’ers. Best confronterend, maar ik voelde me direct thuis bij de mensen die ook wel eens eten knoeien, een glas laten vallen of van extreme uitdagingen houden. Inmiddels maak ik al meer dan 25 jaar deel uit van de werkgroep FA van Spierziekten Nederland en hoop door mijn ervaring nog vele te kunnen helpen.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Toen ik 17 was werd de diagnose gesteld. Waarschijnlijk dus al eerder. Als je vanaf je geboorte al wat onhandig bent, kun je het niet vergelijken met vroeger en denk je dat het zo hoort.
Omdat mijn voeten niet goed afwikkelden bij het lopen ging ik naar de orthopeed voor steunzolen.. Toen is het balletje gaan rollen…
Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?
Ik weet natuurlijk niet of het zonder FA anders was geweest, maar ík denk wel dat je door FA meer leuke dingen doet dan leeftijdsgenoten. Veel mensen stellen zaken uit en doen het vervolgens niet, terwijl met FA in je achterhoofd je je niet kunt veroorloven zaken uit te stellen…
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Niet zozeer veranderingen, meer aanpassingen. Eigenlijk doe je dat je hele leven.
Zo koos ik voor een administratieve opleiding i.p.v. de toneelschool en vloog ik over de Himalaya i.p.v. hem te beklimmen.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
FA hebben is niet leuk. Houd er rekening mee, maar laat het niet je leven bepalen. Staar je niet blind op een medicijn, maar denk aan de “quality of life”
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Noem Iets en ik heb het wel gehad: Aangepaste auto, kruk, manuele rolstoel (29), handbike en elektrische rolstoel (41).