Naam Kyra Muijtjens
Leeftijd 36
Woonplaats Maastricht
Huisgenoten? Ja, mijn man Rik en zoontje Xenn
Hobby’s Moeder zijn! En buiten leuke dingen doen met Xenn houd ik ook van uiteten, reizen, winkelen, uitstapjes met vriendinnen
Opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening
Werk Momenteel niks. ‘Gewoon’ moeder en huisvrouw zijn is met mijn eigen lichaam al druk en energievretend genoeg…Ik heb lang gewerkt, zowel met gedetineerden, verslaafden en probleemjongeren. Superleuk, maar krijg het nu niet meer gecombineerd met mijn FA en het moederschap.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Op mijn 14de werd bij mij de diagnose gesteld. Mijn broer van 3 jaar ouder had het ook. Ofja, eerst dachten de artsen een andere spierziekte. Toen ze hem opnieuw gingen diagnosticeren, namen ze mij meteen ‘mee in het proces’.
De eerste jaren (van mijn 14de tot mijn 21ste) liep ik gewoon wat ‘waggelig’ en aan de arm van vriendinnen, met vallen en opstaan heb ik uiteindelijk rond mijn 21ste moeten toegeven aan een rolstoel. Ik had niet meer echt veel keus. Eerst begon ik ALLEEN op stage in een rolstoel te zitten..toen ALLEEN op stage en school…toen ALLEEN op stage, op school en in huis…toen ALLEEN op stage, op school, in huis en op vakantie…en toen ook op stap…overal dus.
Toen ik er eenmaal aan toegaf…het accepteerde, ging er een wereld voor me open.
Ook ik dacht voorheen – net als ieder ander – in een rolstoel? Dat nooit! Dat is niets voor mij, past niet bij me. Dan spring ik nog liever van de brug. Maar dat wil je uiteindelijk ook niet, daar is het leven veel te leuk voor. Uiteindelijk wen je eraan. Een mens is sterker dan je denkt en kan al vrij snel met een nieuwe situatie leven.
Natuurlijk is het acceptatieproces enorm hard en moeilijk, gun het niemand. Maar als je eenmaal ‘door de zure appel heen hebt gebeten’ lacht het je leven je weer tegemoet!
Welk positieve effect heeft FA op je leven gehad?
Poeh, daar moet ik even over nadenken…Het klinkt heel cliché, maar het is echt zo: ik waardeer de kleine (en grote) dingen veel meer…ik geniet nu bij wijze al van een fluitende vogel, haha.
Ik heb ook geleerd om meer open, rechtuit en eerlijk te zijn. Ik ben een heel lief en sociaal persoon, maar ik laat niet (meer) over me heen lopen. Ik leer iedere dag weer wat kwaliteit van leven is en dat je daar zelf verantwoordelijk voor bent. Ik denk dat het veel bepaalt hoe ik er zelf mee omga en er insta. Ik ga met een brede smile door het leven en laat zien: hi, hier ben ik!
Mensen reageren ook positief op jou als jij positief naar hen reageert.
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Ik ben nu 36, wat betekend dat mijn leven al heel lang zo is…(met FA/rolstoelgebonden). Ik weet dus niet echt of het iets veranderd heeft of dat ik dat ‘toch al van plan was’: veel met vriendinnen uitgaan, een opleiding afgerond, verschillende leuke banen en collega’s gehad, een perfecte man en perfecte zoon gekregen.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Iedereen -of je nu gezond bent of niet- heeft tegenslagen in het leven, je kiest er zelf voor hoe je hiermee omgaat. Ik dus ook. Ik maak er -hoe dan ook- het beste van: lukt het ene niet, dan doe ik het andere, maar ik geniet….alsof iedere dag mijn laatste is! Ik kijk naar wat ik wél heb en wél kan en dat is misschien niet 100% van wat ik wil…maar misschien wel 75% en DAT IS AL SUPER VEEL.
Als je niet alles kunt wat je wilt, moet je leren te willen wat je wel kunt. Stel je doelen bij en ga ervoor.
Omdat mijn broer en ik de ziekte vroeger nog niet hadden, in ieder geval niet tot uiting kwam, zijn wij gewoon naar reguliere scholen gegaan. En ook toen het rond de pubertijd steeds zichtbaarder werd, ben ik mijn ouders ontzettend dankbaar dat wij nog steeds naar reguliere scholen gingen. Ik vind het vreselijk als mensen in hokjes worden geplaatst. Ik had ‘normale’ vrienden en vriendinnen en volgde ‘normale’ schooltijden. Gelukkig kon dit allemaal, want had genoeg energie om aan alles mee te doen. (Ik zou het een streven vinden als iedere ‘normale’ school toegankelijk wordt voor iedereen! Dus traploos…aangepaste tijden bij bepaalde kinderen…leraren die meer gespecialiseerd zijn in ‘kinderen die niet het perfecte plaatje vormen’ etc. Zodat ieder kind met een beperking – net zoals mij- regulier onderwijs kan volgen.)
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Ik ben op mijn 21ste met een eerste rolstoel in aanmerking gekomen. Als ik dan toch een rolstoel moest, dan ook de roze sta-op rolstoel die Charlie (Lieke van Lexmond) in Goede Tijden Slechte Tijden had. Dat was gelukt! En sindsdien is mijn doorzettingsvermogen en ‘drammerigheid’ qua hulpmiddelen of iets voor elkaar krijgen, wel gestegen.
Als FA-er (of überhaupt als rolstoelgebruiker) komt er wel wat meer kijken dan ‘alleen een rolstoel’. Voordat je helemaal goed zit (kussen, rugleuning, voetenplaat etc.) ben je afhankelijk van héél veel partijen: Gemeente, Welzorg, ergotherapie, revalidatiearts. Dan wil je uiteraard ook nog ergens komen en ‘meedoen’ in de maatschappij. Ik had heel lang ‘een eigen’ lease auto van het UWV omdat ik werkte. Na 10 jaar werd ik afgekeurd en kreeg ik een handbike (later een e-bike) en een connect carier (soort bakfiets om mijn zoontje te vervoern). Ook heb ik woningaanpassingen (keuken, badkamer, deuren, sta-tafel/tillift.)
Ohja, ook nog een katheter-voorraad, want ik plas/katheteriseer sinds 4 jaar via mijn navel. Ideaal dat die artsen tegenwoordig wel wat kunnen. En mijn abonnement op het ziekenhuis is weer opgewaardeerd!
Volgens mij vergeet ik vast nog iets…maar ik wil alleen maar zeggen: er komen HEEL wat hulpmiddelen kijken!
Naam Kyra Muijtjens
Leeftijd 36
Woonplaats Maastricht
Huisgenoten? Ja, mijn man Rik en zoontje Xenn
Hobby’s Moeder zijn! En buiten leuke dingen doen met Xenn houd ik ook van uiteten, reizen, winkelen, uitstapjes met vriendinnen
Opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening
Werk Momenteel niks. ‘Gewoon’ moeder en huisvrouw zijn is met mijn eigen lichaam al druk en energievretend genoeg…Ik heb lang gewerkt, zowel met gedetineerden, verslaafden en probleemjongeren. Superleuk, maar krijg het nu niet meer gecombineerd met mijn FA en het moederschap.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Op mijn 14de werd bij mij de diagnose gesteld. Mijn broer van 3 jaar ouder had het ook. Ofja, eerst dachten de artsen een andere spierziekte. Toen ze hem opnieuw gingen diagnosticeren, namen ze mij meteen ‘mee in het proces’.
De eerste jaren (van mijn 14de tot mijn 21ste) liep ik gewoon wat ‘waggelig’ en aan de arm van vriendinnen, met vallen en opstaan heb ik uiteindelijk rond mijn 21ste moeten toegeven aan een rolstoel. Ik had niet meer echt veel keus. Eerst begon ik ALLEEN op stage in een rolstoel te zitten..toen ALLEEN op stage en school…toen ALLEEN op stage, op school en in huis…toen ALLEEN op stage, op school, in huis en op vakantie…en toen ook op stap…overal dus.
Toen ik er eenmaal aan toegaf…het accepteerde, ging er een wereld voor me open.
Ook ik dacht voorheen – net als ieder ander – in een rolstoel? Dat nooit! Dat is niets voor mij, past niet bij me. Dan spring ik nog liever van de brug. Maar dat wil je uiteindelijk ook niet, daar is het leven veel te leuk voor. Uiteindelijk wen je eraan. Een mens is sterker dan je denkt en kan al vrij snel met een nieuwe situatie leven.
Natuurlijk is het acceptatieproces enorm hard en moeilijk, gun het niemand. Maar als je eenmaal ‘door de zure appel heen hebt gebeten’ lacht het je leven je weer tegemoet!
Welk positieve effect heeft FA op je leven gehad?
Poeh, daar moet ik even over nadenken…Het klinkt heel cliché, maar het is echt zo: ik waardeer de kleine (en grote) dingen veel meer…ik geniet nu bij wijze al van een fluitende vogel, haha.
Ik heb ook geleerd om meer open, rechtuit en eerlijk te zijn. Ik ben een heel lief en sociaal persoon, maar ik laat niet (meer) over me heen lopen. Ik leer iedere dag weer wat kwaliteit van leven is en dat je daar zelf verantwoordelijk voor bent. Ik denk dat het veel bepaalt hoe ik er zelf mee omga en er insta. Ik ga met een brede smile door het leven en laat zien: hi, hier ben ik!
Mensen reageren ook positief op jou als jij positief naar hen reageert.
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Ik ben nu 36, wat betekend dat mijn leven al heel lang zo is…(met FA/rolstoelgebonden). Ik weet dus niet echt of het iets veranderd heeft of dat ik dat ‘toch al van plan was’: veel met vriendinnen uitgaan, een opleiding afgerond, verschillende leuke banen en collega’s gehad, een perfecte man en perfecte zoon gekregen.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Iedereen -of je nu gezond bent of niet- heeft tegenslagen in het leven, je kiest er zelf voor hoe je hiermee omgaat. Ik dus ook. Ik maak er -hoe dan ook- het beste van: lukt het ene niet, dan doe ik het andere, maar ik geniet….alsof iedere dag mijn laatste is! Ik kijk naar wat ik wél heb en wél kan en dat is misschien niet 100% van wat ik wil…maar misschien wel 75% en DAT IS AL SUPER VEEL.
Als je niet alles kunt wat je wilt, moet je leren te willen wat je wel kunt. Stel je doelen bij en ga ervoor.
Omdat mijn broer en ik de ziekte vroeger nog niet hadden, in ieder geval niet tot uiting kwam, zijn wij gewoon naar reguliere scholen gegaan. En ook toen het rond de pubertijd steeds zichtbaarder werd, ben ik mijn ouders ontzettend dankbaar dat wij nog steeds naar reguliere scholen gingen. Ik vind het vreselijk als mensen in hokjes worden geplaatst. Ik had ‘normale’ vrienden en vriendinnen en volgde ‘normale’ schooltijden. Gelukkig kon dit allemaal, want had genoeg energie om aan alles mee te doen. (Ik zou het een streven vinden als iedere ‘normale’ school toegankelijk wordt voor iedereen! Dus traploos…aangepaste tijden bij bepaalde kinderen…leraren die meer gespecialiseerd zijn in ‘kinderen die niet het perfecte plaatje vormen’ etc. Zodat ieder kind met een beperking – net zoals mij- regulier onderwijs kan volgen.)
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Ik ben op mijn 21ste met een eerste rolstoel in aanmerking gekomen. Als ik dan toch een rolstoel moest, dan ook de roze sta-op rolstoel die Charlie (Lieke van Lexmond) in Goede Tijden Slechte Tijden had. Dat was gelukt! En sindsdien is mijn doorzettingsvermogen en ‘drammerigheid’ qua hulpmiddelen of iets voor elkaar krijgen, wel gestegen.
Als FA-er (of überhaupt als rolstoelgebruiker) komt er wel wat meer kijken dan ‘alleen een rolstoel’. Voordat je helemaal goed zit (kussen, rugleuning, voetenplaat etc.) ben je afhankelijk van héél veel partijen: Gemeente, Welzorg, ergotherapie, revalidatiearts. Dan wil je uiteraard ook nog ergens komen en ‘meedoen’ in de maatschappij. Ik had heel lang ‘een eigen’ lease auto van het UWV omdat ik werkte. Na 10 jaar werd ik afgekeurd en kreeg ik een handbike (later een e-bike) en een connect carier (soort bakfiets om mijn zoontje te vervoern). Ook heb ik woningaanpassingen (keuken, badkamer, deuren, sta-tafel/tillift.)
Ohja, ook nog een katheter-voorraad, want ik plas/katheteriseer sinds 4 jaar via mijn navel. Ideaal dat die artsen tegenwoordig wel wat kunnen. En mijn abonnement op het ziekenhuis is weer opgewaardeerd!
Volgens mij vergeet ik vast nog iets…maar ik wil alleen maar zeggen: er komen HEEL wat hulpmiddelen kijken!