Naam Linn van Dalen
Leeftijd 11 jaar
Woonplaats Woudrichem
Huisgenoten? Ik woon samen met mijn vader Arie, moeder Eveline en broer Rowan. En natuurlijk ons allerliefste katertje Skittel.
Hobby’s Ik zit sinds kort op rolstoeldansen op mijn oude dansschool, dat vind ik heel erg leuk! Ik hou ook van knutselen, armbandjes maken en gezellig kletsen met mijn vriendinnen. Sinds dit voorjaar zit ik ook op framerunnen, dat vind ik ook leuk om te doen. Lekker buiten aan mijn conditie werken.
Opleiding Ik zit nu in groep 8 van de plaatselijke basisschool.
Werk Daar wacht ik nog even mee.
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik ga graag naar school en heb een fijne groep vriendinnen waar ik mee afspreek buiten school om. Ik ben nu make-up aan het ontdekken, maar bakken en dingen proberen te maken vind ik ook leuk om te doen. Sinds twee jaar ben ik ook ambassadeur van onze spierziekte, omdat ik er graag meer bekendheid aan wil geven.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Toen ik zes jaar was hebben we na anderhalf jaar onderzoeken ontdekt dat ik deze spierziekte heb. We hadden er nog nooit van gehoord. Het enige wat ik van toen onthouden heb, is dat ik niet zo goed kon rennen als de andere kinderen uit mijn klas.
Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?
Op dit moment voelt het voor mij niet als heel positief. Ik kan sinds kort nog maar een paar stapjes zelfstandig zetten en heb sinds vier weken een elektrische rolstoel. Daar ben ik heel blij mee, want nu kan ik zelf naar mijn vriendinnen of even shoppen. Hopelijk gaat er een wereld voor me open.
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Ik vind dat voor mij best een moeilijke vraag (ook al heb ik natuurlijk met het beantwoorden van de vragen hulp gehad van mijn moeder). In verhouding tot mijn leeftijdsgenootjes ben ik regelmatig in het revalidatiecentrum voor verschillende therapieën. Ook ga ik op school twee keer per dag een poosje rusten, omdat het soms te vermoeiend is. Op school loop ik door de gangen met een rollator en heb aangepast meubilair, dat had ik vier jaar geleden allemaal nog niet. Ik ben blij met al mijn hulpmiddelen, want het helpt me de dag door te komen en dat ik zelf dingen kan doen. Ook al is het maar heel klein.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Blijf jezelf en denk er niet teveel aan. Geniet van wat je allemaal nog wel kan. Als je de behoefte hebt om te praten, zoek dan hulp.
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Eigenlijk al heel snel kreeg ik een eerste duwrolstoel via de WMO. Dat werd binnen een jaar al een aangepaste duwrolstoel. Ook kwam een rollator al snel om te hoek kijken, nu zijn het er al twee (één thuis en één op school). Sinds twee jaar heb ik ook een eetkamerstoel en op school aangepast meubilair. Ook hebben we een tandem, zodat ik lekker nog kan fietsen met m’n ouders en broer.
Naam Linn van Dalen
Leeftijd 11 jaar
Woonplaats Woudrichem
Huisgenoten? Ik woon samen met mijn vader Arie, moeder Eveline en broer Rowan. En natuurlijk ons allerliefste katertje Skittel.
Hobby’s Ik zit sinds kort op rolstoeldansen op mijn oude dansschool, dat vind ik heel erg leuk! Ik hou ook van knutselen, armbandjes maken en gezellig kletsen met mijn vriendinnen. Sinds dit voorjaar zit ik ook op framerunnen, dat vind ik ook leuk om te doen. Lekker buiten aan mijn conditie werken.
Opleiding Ik zit nu in groep 8 van de plaatselijke basisschool.
Werk Daar wacht ik nog even mee.
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik ga graag naar school en heb een fijne groep vriendinnen waar ik mee afspreek buiten school om. Ik ben nu make-up aan het ontdekken, maar bakken en dingen proberen te maken vind ik ook leuk om te doen. Sinds twee jaar ben ik ook ambassadeur van onze spierziekte, omdat ik er graag meer bekendheid aan wil geven.
Wanneer is FA in je leven gekomen?
Toen ik zes jaar was hebben we na anderhalf jaar onderzoeken ontdekt dat ik deze spierziekte heb. We hadden er nog nooit van gehoord. Het enige wat ik van toen onthouden heb, is dat ik niet zo goed kon rennen als de andere kinderen uit mijn klas.
Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?
Op dit moment voelt het voor mij niet als heel positief. Ik kan sinds kort nog maar een paar stapjes zelfstandig zetten en heb sinds vier weken een elektrische rolstoel. Daar ben ik heel blij mee, want nu kan ik zelf naar mijn vriendinnen of even shoppen. Hopelijk gaat er een wereld voor me open.
Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?
Ik vind dat voor mij best een moeilijke vraag (ook al heb ik natuurlijk met het beantwoorden van de vragen hulp gehad van mijn moeder). In verhouding tot mijn leeftijdsgenootjes ben ik regelmatig in het revalidatiecentrum voor verschillende therapieën. Ook ga ik op school twee keer per dag een poosje rusten, omdat het soms te vermoeiend is. Op school loop ik door de gangen met een rollator en heb aangepast meubilair, dat had ik vier jaar geleden allemaal nog niet. Ik ben blij met al mijn hulpmiddelen, want het helpt me de dag door te komen en dat ik zelf dingen kan doen. Ook al is het maar heel klein.
Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?
Blijf jezelf en denk er niet teveel aan. Geniet van wat je allemaal nog wel kan. Als je de behoefte hebt om te praten, zoek dan hulp.
Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?
Eigenlijk al heel snel kreeg ik een eerste duwrolstoel via de WMO. Dat werd binnen een jaar al een aangepaste duwrolstoel. Ook kwam een rollator al snel om te hoek kijken, nu zijn het er al twee (één thuis en één op school). Sinds twee jaar heb ik ook een eetkamerstoel en op school aangepast meubilair. Ook hebben we een tandem, zodat ik lekker nog kan fietsen met m’n ouders en broer.