De FAmilie aan het woord

Wat is het idee? Mensen met FA, hun familieleden of betrokkenen leren kennen aan de hand van het beantwoorden van een vooraf opgestelde vragenlijst. Elke maand zullen de antwoorden van één nieuw ‘Familie aan het woord’ worden toegevoegd.

 

Korte informatie

Naam Mattanja

Leeftijd 32

Woonplaats Harderwijk

Huisgenoten? Mijn man Marco en onze zoon Lukas, vis1 en vis2

Hobby’s Lezen en tuinieren, beide het liefst gecombineerd met zon. Oh en regelmatig een project in huis om het weer even anders te hebben.

Opleiding Maatschappelijk werk en Dienstverlening bij Windesheim in Zwolle

Werk Medewerker zorg bij Spierziekten Nederland (SN)

Kan je wat meer over jezelf vertellen?

Ik heb een tijd als woonbegeleider gewerkt bij blinden en slechtzienden, en later ook bij mensen met een (niet) aangeboren hersenletsel. Ontzettend leuk om te doen! Via een omweg ben ik bij SN terecht gekomen, waar ik nog steeds ontzettend blij mee ben. Ik heb zelf geen spierziekte en kende ook niet veel mensen die dat wel hadden. Dat laatste is nu wel anders haha.

Ik kom uit een gezin van 5, met gekke tradities zoals een jaarlijkse paasrace waarvan de regels elke keer opnieuw verzonnen worden. Ik ben graag creatief bezig, maar dan wel steeds weer met wat nieuws. Een vaste hobby is dus nog niet gelukt, maar zo ontdek je steeds wat anders. Zo gaat het ook met onze inrichting thuis, wat mijn man Marco tot nu toe heel dapper toelaat. Daar staat tegenover dat ik zijn liefde voor Lego en het verzamelen daarvan (heel dapper) toelaat. Ik hou van een opgeruimd huis, maar ben niet goed in het bijhouden daarvan. (Helaas mijn twee huisgenoten ook niet, maar lief zijn ze wel.)

Wanneer is FA in je leven gekomen?

Toen ik begon met werken bij SN, zo’n 5 jaar geleden. Toen startte ik met het ondersteunen van de werkgroep Friedreich Ataxie.

Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?

Natuurlijk de mensen die ik ontmoet heb, die heel fijn zijn om te kennen én inspirerend in de dingen die ze voor elkaar krijgen! Kleine (maar heel belangrijke) dingen als mensen samenbrengen, zelfs wereldwijde connecties, de hashtag #FAmily klopt helemaal. En natuurlijk denk ik ook aan grote inzamelingsacties zoals de StrongMan en de RideAtaxia; een dik evenement wat hier in NL werd (en wordt) neergezet! En nu de ontwikkeling van Stichting-FAN, er gebeurt een hoop!

Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?

Ik hoop niet dat ik nu een cliché aanhaal, maar het heeft me wel laten zien dat er ook heel veel wél kan als je daar je focus op legt.

Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?

Zoek contact met anderen met of betrokken bij FA. Je hoeft het wiel niet alleen uit te vinden en je kan veel herkenning en steun bij elkaar vinden. En dat kan ook online als een live ontmoeting nog even een brug te ver is. Stuur een mail, of haak aan op een online platform zoals FacBook/ Myocafé/ Whats-app. 

Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?

Tja ik kom uit de zorg, dus ik had al wel wat hulpmiddelen zoals elektrische rolstoelen e.d. gezien. Die zijn niet specifiek voor FA natuurlijk. Maar wat ik heel tof vond, was toen we tijdens een FA-bijeenkomst Boccia gingen spelen. Een soort jeux-de-boules spel waarbij je met een bal moet rollen. Daar gebruikten de mensen met wat minder arm/hand kracht sleuven om de bal te rollen, zodat je op alle mogelijke manieren toch mee kon spelen. Oh en de video van Jon zijn automatische gordijnen! En natuurlijk de Struzzo bij Marieke, die kende ik nog niet.

 

 

Naam Mattanja

Leeftijd 32

Woonplaats Harderwijk

Huisgenoten? Mijn man Marco en onze zoon Lukas, vis1 en vis2

Hobby’s Lezen en tuinieren, beide het liefst gecombineerd met zon. Oh en regelmatig een project in huis om het weer even anders te hebben.

Opleiding Maatschappelijk werk en Dienstverlening bij Windesheim in Zwolle

Werk Medewerker zorg bij Spierziekten Nederland (SN)

Kan je wat meer over jezelf vertellen?

Ik heb een tijd als woonbegeleider gewerkt bij blinden en slechtzienden, en later ook bij mensen met een (niet) aangeboren hersenletsel. Ontzettend leuk om te doen! Via een omweg ben ik bij SN terecht gekomen, waar ik nog steeds ontzettend blij mee ben. Ik heb zelf geen spierziekte en kende ook niet veel mensen die dat wel hadden. Dat laatste is nu wel anders haha.

Ik kom uit een gezin van 5, met gekke tradities zoals een jaarlijkse paasrace waarvan de regels elke keer opnieuw verzonnen worden. Ik ben graag creatief bezig, maar dan wel steeds weer met wat nieuws. Een vaste hobby is dus nog niet gelukt, maar zo ontdek je steeds wat anders. Zo gaat het ook met onze inrichting thuis, wat mijn man Marco tot nu toe heel dapper toelaat. Daar staat tegenover dat ik zijn liefde voor Lego en het verzamelen daarvan (heel dapper) toelaat. Ik hou van een opgeruimd huis, maar ben niet goed in het bijhouden daarvan. (Helaas mijn twee huisgenoten ook niet, maar lief zijn ze wel.)

Wanneer is FA in je leven gekomen?

Toen ik begon met werken bij SN, zo’n 5 jaar geleden. Toen startte ik met het ondersteunen van de werkgroep Friedreich Ataxie.

Welk positieve affect heeft FA op je leven gehad?

Natuurlijk de mensen die ik ontmoet heb, die heel fijn zijn om te kennen én inspirerend in de dingen die ze voor elkaar krijgen! Kleine (maar heel belangrijke) dingen als mensen samenbrengen, zelfs wereldwijde connecties, de hashtag #FAmily klopt helemaal. En natuurlijk denk ik ook aan grote inzamelingsacties zoals de StrongMan en de RideAtaxia; een dik evenement wat hier in NL werd (en wordt) neergezet! En nu de ontwikkeling van Stichting-FAN, er gebeurt een hoop!

Welke veranderingen heeft FA in je leven gehad?

Ik hoop niet dat ik nu een cliché aanhaal, maar het heeft me wel laten zien dat er ook heel veel wél kan als je daar je focus op legt.

Welk advies zou jij geven aan iemand die net de diagnose FA heeft?

Zoek contact met anderen met of betrokken bij FA. Je hoeft het wiel niet alleen uit te vinden en je kan veel herkenning en steun bij elkaar vinden. En dat kan ook online als een live ontmoeting nog even een brug te ver is. Stuur een mail, of haak aan op een online platform zoals FacBook/ Myocafé/ Whats-app.

Wanneer ben jij bekend geworden met hulpmiddelen gerelateerd aan FA?

Tja ik kom uit de zorg, dus ik had al wel wat hulpmiddelen zoals elektrische rolstoelen e.d. gezien. Die zijn niet specifiek voor FA natuurlijk. Maar wat ik heel tof vond, was toen we tijdens een FA-bijeenkomst Boccia gingen spelen. Een soort jeux-de-boules spel waarbij je met een bal moet rollen. Daar gebruikten de mensen met wat minder arm/hand kracht sleuven om de bal te rollen, zodat je op alle mogelijke manieren toch mee kon spelen. Oh en de video van Jon zijn automatische gordijnen! En natuurlijk de Struzzo bij Marieke, die kende ik nog niet.