Dit bericht komt van Spierziekten Nederland.

We hebben jouw hulp nodig!

Mensen met de spierziekte FA hebben dringend jouw hulp nodig. Er is een nieuw medicijn op de Europese markt, maar het ministerie en de fabrikant lijken niet verder te komen met prijsonderhandelingen. Daarom kunnen Nederlandse FA’ers het middel niet krijgen, terwijl zij tijdens het wachten onherstelbaar

FA spreekuur voor kinderen

Het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc heeft sinds enkele jaren een spreekuur speciaal voor kinderen met FA.

Kinderen met FA komen minimaal één keer per jaar naar dit multidisciplinaire spreekuur in het Radboudumc. Multidisciplinair betekent dat meerdere zorgverleners samen naar uw kind kijken.

Voor de afspraak belt de verpleegkundig

Het Radboudumc Expertisecentrum voor Zeldzame en Erfelijke Bewegingsstoornissen heeft deze maand de volgende nieuwsbrief gedeeld: