Kortdurend onderzoek naar de kwaliteit van leven bij Friedreich ataxie

Leeft u met Friedreich Ataxie en wilt u meedoen aan een belangrijk onderzoek dat bijdraagt aan de kennis over Friedreich Ataxie?

Het instituut van Medical Technology Assessment (iMTA, onderdeel van Erasmus Universiteit Rotterdam) is op zoek naar mensen van 16 jaar en ouder met Friedreich Ataxie voor

Vanochtend was de openbare vergadering waar het advies aan de minister om  Skyclarys® wel of niet te vergoeden uit voort komt. Een belangrijke horde om kans te maken op vergoeding van  Skyclarys®. Fenna representeerde het verhaal van FA en dat deed ze denk ik heel goed. Zelf was ik digitaal aanwezig net zoals velen: precies

Kyle Bryant uit Amerika, bedenker van rideATAXIA en actief bij FARA, komt naar rideATAXIA Europe: de FAntastic ride 3.0 in Nederland.

Voor iedereen die nog twijfelt over fietsen: je kunt ook meedoen aan een wandel-/fietstocht van 3 km, en je kunt ook gewoon voor de lol meedoen.
Vrijdagavond ga ik uit eten met (internationale) Families, hopelijk heb

Het is bijna zover: Ook in Nederland gaan ze beoordelen of  Skyclarys®, om de progressie van FA te verkleinen, gaat worden vergoed of niet. Daartoe maakt een commissie een advies die ze naar de minister sturen die hier over gaat. De commissie begint met het opstellen van dit advies tijdens een openbare vergadering op 18