'Deze informatie zal ons helpen om de ziekte beter te begrijpen en leidt hopelijk tot nieuwe relevante maten om het voortschrijden van de ziekte (en de effectiviteit van toekomstige behandeling) te meten. Voor dit onderzoek zijn we nog op zoek naar een aantal deelnemers! Voor meer informatie of het kenbaar maken van interesse om deel
“De wereld heeft door de Ataxie van Friedreich twee fantastische mensen, Frank en Rob, verloren. Wat zou het mooi zijn als deze ziekte niet meer zou bestaan. Iedereen die met AvF te maken heeft weet hoeveel impact deze ziekte kan hebben. Door deze gift van de stichting van Frank en Rob hopen we te kunnen
Als bestuur van de Stichting-FAN zouden wij graag in contact komen met mensen die met ons mee willen denken. Meedenken in de breedste zin van het woord. Of het nu gaat om meer naamsbekendheid te genereren voor Stichting-FAN, ideeën over promotie, social media, het aantrekken van ambassadeurs, het (mee)organiseren van evenementen, mailen en/of bellen met
Op zaterdag 23 augustus 2025 zal er weer een RideATAXIA Europe plaatsvinden in de buurt van Eindhoven. Aanmelden kan later op de website van Stichting-FAN en ook meer informatie zal later verschijnen. Heb je toch al een vraag? Mail die dan naar: friedreichataxienl@gmail.com . On Saturday, August 23, 2025, RideATAXIA Europe will take place near
Met ingang van 1 januari 2025 zijn Eveline en Lesley toegetreden tot het bestuur van Stichting-FAN. Beide in een algemene rol als bestuurder. Beide willen hun kennis en ervaring met Friedreich Ataxie (FA) inzetten om meer geld te verzamelen voor onderzoek en verbetering van kwaliteit van leven van FA’ers. Op dezelfde datum nemen we afscheid
De fysiotherapie brochure is te downloden via de website van spierziekten Nederland (klik hier) Naam: Maarten Nijkrake Leeftijd: 47 Woonplaats: Elst Huisgenoten? Mijn vriendin, onze twee dochters (9 en 11 jaar) en onze vrolijk fluitende valkparkiet. Hobby’s: fietsen, stedentrips en sportwedstijden van de kinderen kijken. Opleiding: fysiotherapie en biomedische wetenschappen (bewegingswetenschappen). Werk: fysiotherapeut en onderzoeker bij
Het heeft even geduurd maar de eerste onderzoeken beginnen in het expertisecentrum in het RadboudUmc! Wij zijn super enthousiast en leveren evenals de FARA een financiële bijdrage aan deze onderzoeken. Het ultieme doel is genezing van FA en daartoe is een belangrijk doel: onderzoek naar geneesmiddelen voor FA in NL. Hier zijn we nog niet
Naam: Els Festraets Leeftijd: 39 jaar Woonplaats: Sint-Truiden (Zuid-Limburg) Huisgenoten: mijn partner, Dima en onze vijf hondjes Hobby’s: wandelen, lezen, vrijwilligerswerk, hondjes Opleiding: A1 management assistent Werk: momenteel niet meer aan het werk Kan je wat meer over jezelf vertellen? Ik woon in Belgisch Limburg, namelijk in het mooie Haspengouw. Ik heb een aantal
