Vanochtend was de openbare vergadering waar het advies aan de minister om Skyclarys® wel of niet te vergoeden uit voort komt. Een belangrijke horde om kans te maken op vergoeding van Skyclarys®. Fenna representeerde het verhaal van FA en dat deed ze denk ik heel goed. Zelf was ik digitaal aanwezig net zoals velen: precies
Kyle Bryant uit Amerika, bedenker van rideATAXIA en actief bij FARA, komt naar rideATAXIA Europe: de FAntastic ride 3.0 in Nederland.
Voor iedereen die nog twijfelt over fietsen: je kunt ook meedoen aan een wandel-/fietstocht van 3 km, en je kunt ook gewoon voor de lol meedoen.
Vrijdagavond ga ik uit eten met (internationale) Families, hopelijk heb
Het is bijna zover: Ook in Nederland gaan ze beoordelen of Skyclarys®, om de progressie van FA te verkleinen, gaat worden vergoed of niet. Daartoe maakt een commissie een advies die ze naar de minister sturen die hier over gaat. De commissie begint met het opstellen van dit advies tijdens een openbare vergadering op 18
! Schrijf je nu al in, i.v.m. gesponserd eten weten we graag hoeveel mensen komen !
Op zaterdag 23 augustus 2025 zal er weer een RideATAXIA Europe plaatsvinden in de buurt van Eindhoven. Aanmelden kan via de ticketshop op de website van Stichting-FAN en ook meer informatie op de pagina RideATAXIA.
Kyle Bryant uit Amerika, bedenker
Donderdag 1 mei was ik (Marieke) de eerste deelnemer aan het wetenschappelijke onderzoek genaamd UNIFAI in het FA-expertisecentrum in het Radboudumc in Nijmegen.
Persoonlijke ervaring
Heel erg fijn vind ik het om me nuttig te voelen!
De uitkomsten van de testen worden gemeten omdat ik FA heb en ik hoef dus niet extra mijn best te doen om
‘Deze informatie zal ons helpen om de ziekte beter te begrijpen en leidt hopelijk tot nieuwe relevante maten om het voortschrijden van de ziekte (en de effectiviteit van toekomstige behandeling) te meten.
Voor dit onderzoek zijn we nog op zoek
Als bestuur van de Stichting-FAN zouden wij graag in contact komen met mensen die met ons mee willen denken. Meedenken in de breedste zin van het woord. Of het nu gaat om meer naamsbekendheid te genereren voor Stichting-FAN, ideeën over promotie, social media, het aantrekken van ambassadeurs, het (mee)organiseren van evenementen, mailen en/of bellen met
De fysiotherapie brochure is te downloden via de website van spierziekten Nederland (klik hier)
Naam: Maarten Nijkrake
Leeftijd: 47
Woonplaats: Elst
Huisgenoten? Mijn vriendin, onze twee dochters (9 en 11 jaar) en onze vrolijk fluitende valkparkiet.
Hobby’s: fietsen, stedentrips en sportwedstijden van de kinderen kijken.
Opleiding: fysiotherapie en biomedische wetenschappen (bewegingswetenschappen).
Werk: fysiotherapeut en onderzoeker bij het Expertisecentrum voor Zeldzame Bewegingsstoornissen van
