Kyle joins the FAntastic ride 3.0

Kyle Bryant uit Amerika, bedenker van rideATAXIA en actief bij FARA, komt naar rideATAXIA Europe: de FAntastic ride 3.0 in Nederland.

Voor iedereen die nog twijfelt over fietsen: je kunt ook meedoen aan een wandel-/fietstocht van 3 km, en je kunt ook gewoon voor de lol meedoen.
Vrijdagavond ga ik uit eten met (internationale) Families, hopelijk heb

2025-07-24T14:53:46+00:00juli 17th, 2025|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor Kyle joins the FAntastic ride 3.0

Skyclarys® wel of niet vergoeden? 18 juli openbare vergadering!

Het is bijna zover: Ook in Nederland gaan ze beoordelen of  Skyclarys®, om de progressie van FA te verkleinen, gaat worden vergoed of niet. Daartoe maakt een commissie een advies die ze naar de minister sturen die hier over gaat. De commissie begint met het opstellen van dit advies tijdens een openbare vergadering op 18

2025-07-11T13:27:20+00:00juli 10th, 2025|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor Skyclarys® wel of niet vergoeden? 18 juli openbare vergadering!

23-08-’25 The FAntastic ride 3.0: RideATAXIA Europe

! Schrijf je nu al in, i.v.m. gesponserd eten weten we graag hoeveel mensen komen !

Op zaterdag 23 augustus 2025 zal er weer een RideATAXIA Europe plaatsvinden in de buurt van Eindhoven. Aanmelden kan via de ticketshop op de website van Stichting-FAN en ook meer informatie op de pagina RideATAXIA.

Kyle Bryant uit Amerika, bedenker

2025-08-30T20:27:30+00:00mei 21st, 2025|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor 23-08-’25 The FAntastic ride 3.0: RideATAXIA Europe

Het UNIFAI onderzoek in het Radboudumc is begonnen

Donderdag 1 mei was ik (Marieke) de eerste deelnemer aan het wetenschappelijke onderzoek genaamd UNIFAI in het FA-expertisecentrum in het Radboudumc in Nijmegen.

 

Persoonlijke ervaring

Heel erg fijn vind ik het om me nuttig te voelen!

De uitkomsten van de testen worden gemeten omdat ik FA heb en ik hoef dus niet extra mijn best te doen om

2025-05-06T15:40:21+00:00mei 6th, 2025|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor Het UNIFAI onderzoek in het Radboudumc is begonnen

Extra handjes gezocht voor FA

Als bestuur van de Stichting-FAN zouden wij graag in contact komen met mensen die met ons mee willen denken. Meedenken in de breedste zin van het woord. Of het nu gaat om meer naamsbekendheid te genereren voor Stichting-FAN, ideeën over promotie, social media, het aantrekken van ambassadeurs, het (mee)organiseren van evenementen, mailen en/of bellen met

2025-05-21T20:55:08+00:00maart 28th, 2025|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor Extra handjes gezocht voor FA

Bestuurswissel Stichting-FAN

Met ingang van 1 januari 2025 zijn Eveline en Lesley toegetreden tot het bestuur van Stichting-FAN. Beide in een algemene rol als bestuurder. Beide willen hun kennis en ervaring met Friedreich Ataxie (FA) inzetten om meer geld te verzamelen voor onderzoek en verbetering van kwaliteit van leven van FA’ers.
Op dezelfde datum nemen we afscheid
2025-03-28T11:09:17+00:00maart 20th, 2025|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor Bestuurswissel Stichting-FAN

Nieuw: Maarten (van de FA fysiotherapie brochure) aan het woord

De fysiotherapie brochure is te downloden via de website van spierziekten Nederland (klik hier)

Naam: Maarten Nijkrake

Leeftijd: 47

Woonplaats: Elst

Huisgenoten? Mijn vriendin, onze twee dochters (9 en 11 jaar) en onze vrolijk fluitende valkparkiet.

Hobby’s: fietsen, stedentrips en sportwedstijden van de kinderen kijken.

Opleiding: fysiotherapie en biomedische wetenschappen (bewegingswetenschappen).

Werk: fysiotherapeut en onderzoeker bij het Expertisecentrum voor Zeldzame Bewegingsstoornissen van

2025-02-21T12:17:18+00:00februari 21st, 2025|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor Nieuw: Maarten (van de FA fysiotherapie brochure) aan het woord

FA’ers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek in NL

Het heeft even geduurd maar de eerste onderzoeken beginnen in het expertisecentrum in het RadboudUmc! Wij zijn super enthousiast en leveren evenals de FARA een financiële bijdrage aan deze onderzoeken. Het ultieme doel is genezing van FA en daartoe is een belangrijk doel: onderzoek naar geneesmiddelen voor FA in NL. Hier zijn we nog niet

2025-01-24T08:59:43+00:00januari 24th, 2025|NIEUWS|Reacties uitgeschakeld voor FA’ers gezocht voor wetenschappelijk onderzoek in NL
Ga naar de bovenkant