Het heeft even geduurd maar de eerste onderzoeken beginnen in het expertisecentrum in het RadboudUmc! Wij zijn super enthousiast en leveren evenals de FARA een financiële bijdrage aan deze onderzoeken. Het ultieme doel is genezing van FA en daartoe is een belangrijk doel: onderzoek naar geneesmiddelen voor FA in NL. Hier zijn we nog niet
Daan speelt zijn voorstelling, ‘Wat ben ik waard?’, op zijn opleiding en alle geïnteresseerden zijn van harte welkom. Speeldata: maandag 16 december 20.00 uur en dinsdag 17 december 16.30 en 20.00 uur. Reserveren kan via anouk.wognum@ahk.nl.
klik hier om de trailer te bekijken.
Al eind 2022 is Romy van Spierziekten Nederland begonnen met deze brochure bedoeld voor de fysiotherapeut die een patiënt met FA behandelt. De brochure is te downloden via de website van spierziekten Nederland (klik hier).
Doordat spierziekten zeldzaam zijn, is er voor fysiotherapeuten weinig informatie beschikbaar over de behandeling ervan, vandaar de brochure. De informatie
Zaterdag 28 september was het zover: de eerste Glenn Wijntjens Dag georganiseerd door stichting ROLLEN VOOR SPIEREN. Veel bijzondere activiteiten ter nagedachtenis aan FA’er Glenn en een geweldige donatie aan Stichting-FAN.
Het programma
De dag begon om half twee met een wandelroute van 5 km en om twee uur startte de Glenn Wijntjens run 5.25 km, 10.5
Op de Glenn Wijntjens-dag wil Stichting ROLLEN VOOR SPIEREN de marathon-rolstoel van Glenn beschikbaar stellen voor meerdere lotgenoten van Glenn.
Ze stellen niet alleen de rolstoel beschikbaar, ze zorgen ook dat deze geduwd wordt.
Er zijn nog enkele plekken beschikbaar! Intresse? Zoek contact met Anne Hayen: 06 21 884 256.
Op zaterdag 28 september organiseert Stichting ROLLEN VOOR SPIEREN de Glenn Wijntjens-dag. Onderstaande berichten komen van hun website waar je ook kan inschrijven!
‘We kijken er naar uit om zoveel mogelijk deelnemers en supporters aan de eerste Glenn Wijntjens-dag te mogen verwelkomen. Jong en oud, klein en groot, beperkt en onbeperkt. Handbikers, framerunners en special teams,
Het intervieuw is o.a. te lezen via omroep brabant klik hier.
Let op: Dit is het verhaal van Lisa voor iedereen met FA is de levensverwachting héél verschillend.
Een geweldige dag met veel nieuwe gezichten, professionele presentaties door medisch personeel, een pakkend toneelstuk van FA’er Daan, een inspirerende toespraak van Jetze Plat en nog veel meer!
Groot aantal deelnemers
Nog niet een keer was ik bij een evenement met zoveel lotgenoten! Er waren er zo’n 100 mensen inclusief de mensen die hielpen en organiseerden. Ik
