! Schrijf je nu al in, i.v.m. gesponserd eten weten we graag hoeveel mensen komen !
Op zaterdag 23 augustus 2025 zal er weer een RideATAXIA Europe plaatsvinden in de buurt van Eindhoven. Aanmelden kan via de ticketshop op de website van Stichting-FAN en ook meer informatie op de pagina RideATAXIA.
Kyle Bryant uit Amerika, bedenker
Donderdag 1 mei was ik (Marieke) de eerste deelnemer aan het wetenschappelijke onderzoek genaamd UNIFAI in het FA-expertisecentrum in het Radboudumc in Nijmegen.
Persoonlijke ervaring
Heel erg fijn vind ik het om me nuttig te voelen!
De uitkomsten van de testen worden gemeten omdat ik FA heb en ik hoef dus niet extra mijn best te doen om
‘Deze informatie zal ons helpen om de ziekte beter te begrijpen en leidt hopelijk tot nieuwe relevante maten om het voortschrijden van de ziekte (en de effectiviteit van toekomstige behandeling) te meten.
Voor dit onderzoek zijn we nog op zoek
Als bestuur van de Stichting-FAN zouden wij graag in contact komen met mensen die met ons mee willen denken. Meedenken in de breedste zin van het woord. Of het nu gaat om meer naamsbekendheid te genereren voor Stichting-FAN, ideeën over promotie, social media, het aantrekken van ambassadeurs, het (mee)organiseren van evenementen, mailen en/of bellen met
De fysiotherapie brochure is te downloden via de website van spierziekten Nederland (klik hier)
Naam: Maarten Nijkrake
Leeftijd: 47
Woonplaats: Elst
Huisgenoten? Mijn vriendin, onze twee dochters (9 en 11 jaar) en onze vrolijk fluitende valkparkiet.
Hobby’s: fietsen, stedentrips en sportwedstijden van de kinderen kijken.
Opleiding: fysiotherapie en biomedische wetenschappen (bewegingswetenschappen).
Werk: fysiotherapeut en onderzoeker bij het Expertisecentrum voor Zeldzame Bewegingsstoornissen van
Het heeft even geduurd maar de eerste onderzoeken beginnen in het expertisecentrum in het RadboudUmc! Wij zijn super enthousiast en leveren evenals de FARA een financiële bijdrage aan deze onderzoeken. Het ultieme doel is genezing van FA en daartoe is een belangrijk doel: onderzoek naar geneesmiddelen voor FA in NL. Hier zijn we nog niet
Daan speelt zijn voorstelling, ‘Wat ben ik waard?’, op zijn opleiding en alle geïnteresseerden zijn van harte welkom. Speeldata: maandag 16 december 20.00 uur en dinsdag 17 december 16.30 en 20.00 uur. Reserveren kan via anouk.wognum@ahk.nl.
klik hier om de trailer te bekijken.
Al eind 2022 is Romy van Spierziekten Nederland begonnen met deze brochure bedoeld voor de fysiotherapeut die een patiënt met FA behandelt. De brochure is te downloden via de website van spierziekten Nederland (klik hier).
Doordat spierziekten zeldzaam zijn, is er voor fysiotherapeuten weinig informatie beschikbaar over de behandeling ervan, vandaar de brochure. De informatie
