Het is bijna zover: Ook in Nederland gaan ze beoordelen of Skyclarys®, om de progressie van FA te verkleinen, gaat worden vergoed of niet. Daartoe maakt een commissie een advies die ze naar de minister sturen die hier over gaat. De commissie begint met het opstellen van dit advies tijdens een openbare vergadering op 18
! Schrijf je nu al in, i.v.m. gesponserd eten weten we graag hoeveel mensen komen !
Op zaterdag 23 augustus 2025 zal er weer een RideATAXIA Europe plaatsvinden in de buurt van Eindhoven. Aanmelden kan via de ticketshop op de website van Stichting-FAN en ook meer informatie op de pagina RideATAXIA.
Kyle Bryant uit Amerika, bedenker
Donderdag 1 mei was ik (Marieke) de eerste deelnemer aan het wetenschappelijke onderzoek genaamd UNIFAI in het FA-expertisecentrum in het Radboudumc in Nijmegen.
Persoonlijke ervaring
Heel erg fijn vind ik het om me nuttig te voelen!
De uitkomsten van de testen worden gemeten omdat ik FA heb en ik hoef dus niet extra mijn best te doen om
Naam: Lowie Demeurie
Leeftijd: 28
Woonplaats: Zwevegem (West Vlaanderen, België)
Huisgenoten? Bij mijn ouders
Hobby’s: Fitness, muziek, series & films, lezen en met vrienden afspreken
Opleiding: Zorgtechnologie
Werk: Geen
Kan je wat meer over jezelf vertellen?
Ik ben een positieve doorzetter uit een boerendorpje vlakbij Kortrijk in België. In het hoger onderwijs heb ik de bacheloropleiding Zorgtechnologie gestudeerd. Toen was deze opleiding gloednieuw
‘Deze informatie zal ons helpen om de ziekte beter te begrijpen en leidt hopelijk tot nieuwe relevante maten om het voortschrijden van de ziekte (en de effectiviteit van toekomstige behandeling) te meten.
Voor dit onderzoek zijn we nog op zoek
“De wereld heeft door de Ataxie van Friedreich twee fantastische mensen, Frank en Rob, verloren. Wat zou het mooi zijn als deze ziekte niet meer zou bestaan. Iedereen die met AvF te maken heeft weet hoeveel impact deze ziekte kan hebben. Door deze gift van de stichting van Frank en
Als bestuur van de Stichting-FAN zouden wij graag in contact komen met mensen die met ons mee willen denken. Meedenken in de breedste zin van het woord. Of het nu gaat om meer naamsbekendheid te genereren voor Stichting-FAN, ideeën over promotie, social media, het aantrekken van ambassadeurs, het (mee)organiseren van evenementen, mailen en/of bellen met
De fysiotherapie brochure is te downloden via de website van spierziekten Nederland (klik hier)
Naam: Maarten Nijkrake
Leeftijd: 47
Woonplaats: Elst
Huisgenoten? Mijn vriendin, onze twee dochters (9 en 11 jaar) en onze vrolijk fluitende valkparkiet.
Hobby’s: fietsen, stedentrips en sportwedstijden van de kinderen kijken.
Opleiding: fysiotherapie en biomedische wetenschappen (bewegingswetenschappen).
Werk: fysiotherapeut en onderzoeker bij het Expertisecentrum voor Zeldzame Bewegingsstoornissen van
